Volgens een nieuwe prevalentiestudie van onderzoekers van DePaul University en Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital uit Chicago zijn de meeste jongeren die leven met Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / CVS) niet gediagnosticeerd. Forum voor kinder- en jeugdzorg. Leonard A. Jason, hoogleraar psychologie aan DePaul University, leidde de zevenjarige studie om meer dan 10.000 kinderen en tieners in de omgeving van Chicago te screenen.
De onderzoekers vonden dat minder dan 5% van de jongeren in de studie die positief testten voor ME / CVS eerder de diagnose van de ziekte hadden gekregen. Van de beoordeelde kinderen hadden Afro-Amerikaanse en Latinx-jongeren twee keer zoveel kans om te leven met niet-gediagnosticeerde ME / CVS. De studie werd gefinancierd door het Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development, een van de National Institutes of Health. Jason studeert ME / CVS al meer dan 30 jaar en zegt dat de ziekte van invloed kan zijn op alle aspecten van het leven van een kind, van fysiek functioneren tot het volgen van school en deelnemen aan buitenschoolse activiteiten.
“Als je het hebt over een aandoening die zo slopend is als deze, is de reactie op de gezondheidszorg niet goed geweest”, zei Jason. “Er zijn niet veel artsen die getraind en bekwaam zijn in het diagnosticeren en behandelen van deze ziekte, en ons gezondheidszorgsysteem heeft niet geweldig werk geleverd in het proberen mensen te helpen die getroffen zijn,” zei Jason, directeur van DePaul’s Centre for Community Onderzoek.
Samen met Jason als co-hoofdonderzoeker is Dr. Ben Z. Katz, specialist in kinderziektes bij het Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital in Chicago. Katz is ook hoogleraar kindergeneeskunde aan de Northwestern University Feinberg School of Medicine. Hij werkt sinds het einde van de jaren negentig samen met Jason en zijn groep.
“Onze bevinding dat de meeste jongeren met ME / CVS nog niet eerder zijn gediagnosticeerd, is vergelijkbaar met bevindingen bij volwassenen,” zei Katz. “We hebben absoluut betere manieren nodig om mensen met deze ziekte te identificeren en effectieve interventies voor hen te ontwikkelen. In het bijzonder moeten we Afro-Amerikaanse en Spaanse jongeren bereiken, omdat deze groepen in ons onderzoek een hogere prevalentie van ME / CVS hadden.”