Een studie van de University of Surrey laat zien dat veel Long COVID-patiënten door gebrek aan medische steun zelf hun ziekte moeten beheren. Ze ervaren vaak ongeloof, bagatellisering en verkeerde toeschrijving van hun klachten door zorgverleners. Hierdoor wenden zij zich tot digitale zelftracking (bijv. smartwatches, apps) en online lotgenotengroepen om symptomen te monitoren, patronen te ontdekken en zorgplannen op te stellen.
Deze zelf verzamelde gegevens helpen patiënten soms om medische erkenning, doorverwijzingen en diagnoses te krijgen, al worden hun data niet altijd serieus genomen door artsen. Online groepen spelen een cruciale rol in het delen van kennis en het aanmoedigen van zelftracking, waardoor patiënten zich sterker voelen in gesprekken met professionals.
De onderzoekers benadrukken echter dat niet alle patiënten de middelen of vaardigheden hebben om dit zelf te doen. Er is daarom een cultuurverandering in de medische wereld nodig, waarbij patiëntgegenereerde data als waardevolle bron wordt gezien. Zonder zo’n verschuiving blijven Long COVID-patiënten noodgedwongen hun eigen arts.
Bron: University of Surrey
