Kenniscentrum zorgde voor mythe over
vermoeidheidssyndroom
Waarom krijgt het Nederlands Kenniscentrum Chronische
Vermoeidheid (NKCV) in Nijmegen altijd maar weer het
laatste woord als het over het chronische
vermoeidheidssyndroom gaat (Trouw Wetenschap zaterdag 24
maart 2018)? “Wij behoren met dit onderzoek tot de
eredivisie, daar is geen twijfel over mogelijk”, pocht
medeoprichter Jos van der Meer in het artikel. Daar
denken veel wetenschappers en kritische beschouwers van
onderzoeken van het kenniscentrum toch echt anders over.
Zo beweerden onderzoekers van het NKCV in het
vaktijdschrift Gedragstherapie dat mensen met dit
syndroom die in een beroepsprocedure zitten, zieker
worden omdat ze zichzelf zieker denken. Dat is een
bewering die absoluut niet wetenschappelijk te noemen
is.
Die hypothese is namelijk niet te toetsen. Hij kan
dus niet bewezen worden maar evenmin weerlegd. Daar is
de lijders aan ME/CVS zeker geen dienst mee bewezen. Dat
politici, keuringsartsen en arbeidsdeskundigen
vervolgens de conclusie trokken dat deze aandoening
aanstelleritis is, is het directe gevolg van die visie.
Dat mensen met ME/CVS, die gedwongen zijn tot een
beroepsprocedure daar zieker van worden, is een feit.
Maar de conclusie die je daaruit kunt trekken, is
hooguit dat de stress behorende bij zo’n procedure het
verloop van de aandoening in negatieve zin beïnvloedt.
Daar valt met alle gedragstherapie van de wereld niets
aan te doen.
Wat wordt gedragstherapeuten vervolgens aangeraden?
Als een cliënt met ME/CVS in een beroepsprocedure zit,
dien je de therapie te staken omdat er geen voortgang te
claimen valt.
De conclusie dat ME/CVS aanstelleritis is, is het
directe gevolg van de visie van het kenniscentrum
Het maakt pijnlijk duidelijk waar het het NKCV om te
doen is. Dat is niet om de lijders aan het syndroom te
helpen, maar om de status van gedragstherapie te
verhogen.
Het kenniscentrum timmert al zo’n dertig jaar aan de
weg en heeft, helaas, al die tijd alle onderzoeksgeld
voor ME/CVS naar zich toegetrokken. Leuk voor die
onderzoekers, maar de patiëntenverenigingen waren er
minder blij mee. Tekenend is dat het instituut al die
tijd heeft geweigerd om in gesprek te gaan met de
verenigingen van mensen met ME/CVS. Blijkbaar werd het
overbodig gevonden om met ervaringsdeskundigen te
overleggen. Dat Hans Knoop (van het kenniscentrum) zich
uit de commissie van de gezondheidsraad heeft
teruggetrokken vlak voordat ze advies ME/CVS uitbracht,
zegt genoeg. Hij had ook, net zoals een
patiëntenvertegenwoordiger, een minderheidsstandpunt
kunnen formuleren.
Hypocriet
Omdat Knoop dat niet heeft gedaan, heeft hij
eigenlijk zijn recht om gehoord te worden opgegeven. Dat
hij vervolgens zoete broodjes probeert te bakken door
begrip te tonen voor de problemen van mensen met ME/CVS,
komt op mij nogal wrang en hypocriet over. Hij zegt: “ME
wordt niet altijd serieus genomen, en sommige artsen
spreken erover als een ingebeelde ziekte. Ik vind het
daarom heel goed dat het advies oproept tot erkenning
van het lijden en van de problemen waarmee patiënten
worstelen, en dat er aandacht wordt gevraagd voor de
bejegening van patiënten.”
Mooie woorden, maar het is zijn kenniscentrum dat de
mythe de wereld in heeft geholpen dat mensen met dit
syndroom lijden omdat ze zichzelf ziek(er) hebben
gedacht. En het is zijn kenniscentrum dat het vertikt
heeft om naar ervaringsdeskundigen te luisteren en van
hen te leren. Misschien wordt het tijd dat journalisten
het vertikken nog langer naar de vertegenwoordigers van
het NKCV te luisteren en hun een podium te geven voor
hun arrogante standpunten.
Ruud Moors
ervaringsdeskundige, leeft al meer dan 20 jaar met
beperkingen door ME/CVS
