Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand


PatiŽntenorganisaties willen herziening medische richtlijn

Van een Engelse studie, die claimt dat gedragstherapie en bewegingstherapie effectieve behandelingen voor ME en CVS zijn, blijft na een nieuwe analyse van de data door onafhankelijke wetenschappers vrijwel niets over. Dit heeft belangrijke consequenties voor de behandeling van patiŽnten in Nederland.

In juli van dit jaar besloot een Britse rechtbank dat de gegevens van de zogenaamde PACE-studie moesten worden vrijgegeven. De resultaten van dit grootschalige onderzoek werden - direct na publicatie in 2011 - al door veel artsen, wetenschappers en patiŽnten in twijfel getrokken. Er was kritiek op de selectie van deelnemers aan het onderzoek en op de bijstelling van gekozen criteria voor 'herstel', terwijl het onderzoek liep.

Effect gedrags- en bewegingstherapie minimaal
Na vrijgave van de onderzoeksgegevens maakte een eerste heranalyse in september duidelijk dat de in de publicatie genoemde herstelcijfers niet klopten en gemiddeld zelfs tien keer te hoog waren.
Op grond van de vooraf vastgestelde criteria zouden slechts 7% en 4% van de patiŽnten als 'hersteld' zijn aangemerkt. Deze percentages vallen volledig binnen de bandbreedte van natuurlijk verloop en placebo-effect. In de publicatie werden echter herstelpercentages van respectievelijk 59% en 61% geclaimd.

Consequenties voor Nederlandse richtlijn
In de Nederlandse richtlijn CVS, die volgens de opstellers ook geldt voor ME, worden gedragstherapie en bewegingstherapie op dit moment als enige behandelingen aanbevolen voor patiŽnten met de diagnose ME of CVS. Deze aanbeveling berokkent patiŽnten veel leed:
- het zijn zware en ingrijpende trajecten;
- een aanzienlijk deel van de ME-patiŽnten ervaart nŠ de behandelingen een ernstige achteruitgang van de gezondheid. Niet vreemd: zieker worden na inspanning is een centraal kenmerk van ME
- PatiŽnten die de behandeling weigeren krijgen vaak geen of minder voorzieningen, hulp of uitkering
De conclusie in de richtlijn dat deze behandelingen bewezen effectief zijn, is nu echt niet langer te handhaven. De aanbeveling dat deze zeer ingrijpende behandelingen aan alle patiŽnten moeten worden aangeboden moet volgens de patiŽntenorganisaties direct van tafel.

Conclusie van de patiŽntenorganisaties
Ondergetekende patiŽntenorganisaties zijn van mening dat er een einde moet komen aan het standaard aanbieden van gedragstherapie en bewegingstherapie. Wij vinden dat patiŽnten in plaats daarvan een behandeling op basis van hun individuele ziektebeeld moeten krijgen, op basis van hun klachten en hun wensen.
Wij pleiten voor opschorting en herziening van de richtlijn CVS.
Mensen een behandeling opdringen waarvan het effect niet is bewezen en die hun gezondheid kan schaden - of hen benadelen als ze deze weigeren - is een situatie die geen dag langer mag bestaan!

De samenwerkende patiŽntenorganisaties op het gebied van ME en CVS:

ME/CVS Stichting Nederland

ME/cvs Vereniging

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid


Online winkelen

- Op zoek naar natuurlijke
ipv synthetische supplementen ?


Nuttige links

- Word lid van onze besloten groep op Facebook
- Ontvang voortaan onze wekelijkse nieuwsbrief
- Ontdek onze ruim 400 thema pagina's
- Download alle thema dossiers en columns in PDF formaat (leden)
- Wordt ook lid en krijg voordeel en extra informatie


Terug naar het hoofdmenu

 

 

 


View My Stats