1 op de 50 16-jarigen getroffen door chronisch
vermoeidheidssyndroom
UNIVERSITEIT VAN BRISTOL, VK
Eén van de vermoedelijk grootste onderzoeken naar chronisch
vermoeidheidssyndroom (CVS) – ook bekend als myalgische
encefalomyelitis (ME) – bij kinderen tot nu toe, wijst uit dat bijna
twee procent van de 16-jarigen meer dan zes maanden lang last heeft
van CVS. Bijna drie procent heeft meer dan drie maanden last
(volgens de definitie in het Verenigd Koninkrijk). Degenen met CVS
misten gemiddeld elke week meer dan een halve dag school.
De onderzoekers, van de Universiteit van Bristol (VK),
onderzochten CVS/ME onder 5.756 deelnemers aan ‘Children of the 90s’
en daaruit bleek dat meisjes bijna twee keer zoveel kans liepen op
de aandoening als jongens. Dit komt doordat CVS/ME steeds vaker
begon voor te komen bij meisjes tussen de 13 en 16, maar niet bij
jongens. Kinderen uit gezinnen met meer tegenspoed hadden meer kans
om er aan te lijden, wat de algemeen heersende opvatting dat het een
‘middenklasse’-aandoening is of een ‘yuppie-griepje’, weerlegt. De
definitie van tegenspoed behelsde onder andere slechte huisvesting,
financiële problemen en gebrek aan praktische en/of emotionele steun
van de moeder.
De onderzoekers wijzen erop dat de diagnose van CVS niet door een
arts werd gesteld, maar gebaseerd is op de reacties uit enquêtes die
naar zowel de tieners als hun ouders werden gestuurd.
Dr. Esther Crawley, kinderarts, gespecialiseerd in CVS/ME en
hoofdauteur van het rapport, zegt: “Dit is een belangrijk onderzoek,
want het toont aan dat CVS/ME veel vaker voorkomt bij tieners dan
eerder werd erkend. Behandeling op deze leeftijd is bij de meeste
kinderen effectief, maar er zijn er maar weinig die toegang hebben
tot behandeling in het VK. Kinderen die mijn specialistische
behandeling bij het Royal United Hospital in Bath ondergaan, gaan
gemiddeld maar twee dagen per week naar school. Dit betekent dat
alleen de ernstigste gevallen hulp krijgen. Wij dienen als
kinderartsen beter te worden in het herkennen van CVS/ME, vooral bij
kinderen die uit kansarme milieus komen en die wellicht minder
makkelijk toegang krijgen tot specialistische zorg.”
Daaraan voegt Dr. Collin, hoofdauteur van het rapport, toe: “CVS
is een erg slopende ziekte, die een grote invloed heeft op het leven
van de kinderen en hun familie. De resultaten van ons onderzoek
onderstrepen de noodzaak tot meer onderzoek naar de oorzaken ervan,
en verbeterde behandelingen voor CVS bij kinderen.”
Mary-Jane Willows, algemeen directeur van de Vereniging van
jongeren met ME (Association of Young People with ME), zegt: “De
resultaten van het onderzoek zijn bemoedigend, aangezien onze
kinderen, hun familie en degenen die heel hard op zoek zijn naar een
diagnose, eindelijk de bewijzen hebben die ze nodig hebben.”
“Ons eigen onderzoek uit 2015 onthulde al dat 94% van de kinderen
met ME aangaf dat ze niet werden geloofd. We hopen nu dat de
resultaten van deze studie, samen met deze zeer duidelijke behoefte
aan een veel betere mate van begrip vanuit gezondheids- en
onderwijsprofessionals, zal leiden tot een verschuiving in de
toegang tot behandeling. Momenteel krijgt maar 10% toegang tot een
specialist. We hopen ook dat het onderzoek zal leiden tot een
vermindering in het grote aantal ongerechtvaardigde aantijgingen van
schade die zou zijn toegebracht door ouders.”
“Deze belangrijke studie, waarin gegevens zijn geanalyseerd uit
enquêtes, door ouders en kinderen ingevuld, benadrukt de toegenomen
noodzaak voor effectieve behandelingen van het groeiende aantal
gevallen van ME onder 16-jarigen. We weten uit contacten met de
ouders van kinderen met ME dat deze invaliderende aandoening op elk
gebied van het gezinsleven ingrijpt. De realiteit is dat veel
jongeren aanzienlijk meer missen dan een half dagje school per week,
en voor degenen die het ernstigst zijn getroffen komt bovenop deze
invaliderende symptomen nog het isolement en het verlies dat
samengaat met gebonden zijn aan huis en/of bed.”
Vertaling: Astrid Zwart
Steun ons werk, bezoek eens de Leefbewust webwinkel
De Leefbewust webwinkel richt zich voornamelijk op plantaardige
produkten zoals bessen, kruiden, grassen, algen, algenolie, zaden,
een natuurlijke multivitamine en de krenten uit de pap qua
voedingssupplementen. We zijn eigenlijk altijd op zoek naar de beste
versies van produkten. Zo hebben we schone Chlorella uit
binnenkweek, Spirulina gekweekt in bassins in de woestijn van
California en de betere kwaliteit tarwegras uit Nieuw Zeeland.
Bezoek de webwinkel
