Boek over autisme met epilepsie steun voor ouders op
'dwaalspoor'
Boekpresentatie 19 december 2015 in Auberge de Rousch,
Kloosterkensweg 17, Heerlen: Astrid Kamsteeg "Sprong naar de zon.
Over autisme mét epilepsie." Als je kind in de medische molen
belandt, krijg je als ouder allerlei uitleg en uitslagen. Maar hoe
vind je je weg, tijdens deze 'ontdekkingsreis'? Astrid Kamsteeg
steekt in haar boek "Sprong naar de zon" ouders die te maken hebben
met dwaalsporen in de gezondheidszorg een hart onder de riem.
In 2000 werd Luca geboren, de derde zoon van Astrid Kamsteeg. In
2005 kreeg hij de diagnose 'absence-epilepsie'. Maar dekte deze
diagnose wel de lading? Dat was de vraag die zijn ouders bezighield.
Het antwoord kwam in 2014, toen bij Luca óók autisme werd
vastgesteld. In de tussenliggende jaren waren ze een soort zoekenden
in de woestijn. Immers, hoe werkt dat in de gezondheidszorg: hun
zoon had een etiketje ('absence-epilepsie'), daar kreeg hij hulp
voor, dus was er verder geen probleem. Dit leidde tot hun
lijfspreuk: "Als de hond je gebeten heeft, kan de kat je niet meer
krabben".
Dit éne zinnetje bracht Astrid Kamsteeg op het idee een boek te
schrijven: Sprong naar de zon: Over autisme mét epilepsie. Hierin
passeren onder meer de professionals de revue die Luca bezocht,
zoals de kinderarts, de kinderfysiotherapeut, de KNO-arts, de
neuroloog, de logopedist, de orthopedagoog en de psycholoog. Maar
zijn ouders zagen nog meer hulpverleners. Toch moesten ze
uiteindelijk zélf het wiel uitvinden.
"Er bestaan in ons land cursussen voor hoe je je puppy kunt
opvoeden", zegt Astrid Kamsteeg. "Maar voor 'ouderschap' bestaat
geen opleiding, dat moet je leren met vallen en opstaan. Dat geldt
in het bijzonder als de ontwikkeling van je kind afwijkt van het
gangbare. Juist dán ben je op je eigen oordeel aangewezen.
Professionals houden zich hooguit bezig met fragmenten van de
problematiek en met deeloplossingen, maar het 'totaalplaatje' dien
je zelf te ontdekken en te bewaken. Daarbij sta je er als ouder vaak
alleen voor."
Dit was reden voor Astrid Kamsteeg om zich te laten omscholen tot
Kindercoach. In haar nieuwe beroep én met dit boek hoopt ze ouders
tot steun te zijn. "Doel is níet om met een vinger te wijzen naar
instanties of betrokkenen", stelt ze. "Wél om ouders aan te sporen
om hun gevoel te blijven volgen en met een open blik te kijken naar
wat op hun pad komt."
