Meer begrip nodig voor langdurige gevolgen hersenletsel
Nieuwe vereniging Hersenletsel.nl wil betere
ketenzorg en erkenning voor getroffenen
Op vrijdag 3 oktober a.s. wordt in Den Haag de
patiëntenvereniging Hersenletsel.nl officieel voorgesteld aan leden
en relaties. Hersenletsel.nl wil de hulp en begeleiding van de meer
dan 600.000 getroffenen en hun mantelzorgers in Nederland beter gaan
regelen, met name in de fase na de revalidatie. Erkenning van
hersenletsel als chronische aandoening maakt een betere zorg en
begeleiding mogelijk. Daarnaast ontvouwt de vereniging haar plannen
voor de versterking van de regionale opvang en begeleiding van
mensen met hersenletsel.
Hersenletsel kan ontstaan door een ongeval, een
beroerte, een hersentumor, langdurig zuurstoftekort of door
infecties of ziekten. Jaarlijks worden ongeveer 130.000 Nederlanders
getroffen door een vorm van niet-aangeboren hersenletsel ofwel NAH.
Hersenletsel betekent meestal een zeer ingrijpende breuk in het
leven van een getroffene, maar ook van hun partners, familie en
vrienden. Er is een leven vóór het hersenletsel en een totaal
veranderd leven daarna, dat levenslang duurt. Hersenletselpatiënten
ervaren veel onbegrip omdat hun aandoening veelal onzichtbaar is
voor de buitenwereld. Vooral na de revalidatieperiode zijn er te
weinig mogelijkheden voor getroffenen om hun leven weer op te
pakken. Dit heeft te maken met het feit dat hersenletsel ten
onrechte niet als chronische aandoening wordt gezien.
Wat gaat Hersenletsel.nl doen?
De patiëntenvereniging Hersenletsel.nl is ontstaan uit de
samenvoeging van drie grote patiëntenverenigingen voor mensen met
niet-aangeboren hersenletsel (Afasie Vereniging Nederland,
Vereniging Cerebraal en de Nederlandse CVA-vereniging) op 1 juli
2014 j.l.. Hiermee heeft de vereniging meer dan 30 jaar ervaring en
expertise gebundeld in één van de grootste patiëntenverenigingen in
Nederland. Medewerkers, bestuurders en meer dan 500 regionale en
lokale vrijwilligers hebben één gezamenlijke missie: ze willen de
ruim 600.000 getroffenen en hun naasten in Nederland helpen de greep
op hun leven weer terug te krijgen.
Lokale steun, erkenning en samenwerking
De steun aan getroffenen en hun naasten blijft zonder meer de eerste
prioriteit van de vereniging in de vorm van informatievoorziening,
lotgenotencontact en belangenbehartiging. De vorming in 2014 en 2015
van 20 lokale expertisecentra voor NAH is dan ook een speerpunt voor
de vereniging. Naast de bijzondere begeleiding en de
informatievoorziening wordt vanuit deze centra gewerkt aan erkenning
van NAH als een chronische aandoening met levenslange gevolgen.
Hersenletsel.nl wil de komende jaren sterker naar buiten treden om
meer directe betrokkenheid te bereiken bij alle partijen die mensen
met hersenletsel zorg en ondersteuning geven. Dit zal vorm krijgen
door bijdragen aan de ontwikkeling van zorgstandaarden en
kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief en het optreden als
actieve en structurele gesprekspartner op alle beleidsniveaus. Op
deze manier wil Hersenletsel.nl dieper vertakt zijn in de
samenleving en een noodzakelijke speler worden in de dialoog tussen
politiek, beleid en wetenschap.
Meer draagvlak
Hersenletsel.nl heeft bij de start zo’n 6.000 leden. Om werkelijk
van betekenis te kunnen zijn voor de getroffenen in heel Nederland
is het belangrijk om een groter draagvlak te ontwikkelen. De
vereniging zoekt dit door zowel meer leden aan te trekken alsook
donateurs die het belangrijk vinden dat mensen met hersenletsel
worden gehoord en begrepen. Hersenletsel.nl wil zich daarom ook zelf
als vereniging op de kaart zetten om een herkenbare stem en positie
te kunnen verkrijgen in de maatschappij. Hersenletsel.nl zal dan ook
in de nabije toekomst steeds vaker aandacht vragen voor de soms
schrijnende persoonlijke verhalen van getroffenen, maar ook voor hun
doorzettings-vermogen en kracht om hun leven weer op de rails te
krijgen. Daarvoor vraagt de vereniging de hulp en inzichten van
burgers maar ook van overheden, zorginstellingen en de wetenschap.
