Een privacy risico in
je DNA
Nieuw
beleid is nodig om bij genetische studies de
identiteit van de deelnemers te waarborgen,
waarschuwt een onderzoeker aan de Universiteit
van Tel Aviv.
Het steeds grotere gemak van
DNA-onderzoek heeft geleid tot een enorme
vooruitgang in het wetenschappelijke veld. Door
middel van uitgebreide netwerk databases, kunnen
onderzoekers toegang krijgen tot genetische
informatie om waardevolle kennis op te doen over
oorzakelijke en preventieve factoren voor een
ziekte, en nieuwe doelstellingen voor
toekomstige behandelingen. Maar de ruimere
beschikbaarheid van dergelijke informatie heeft
ook een keerzijde - het risico van het onthullen
van persoonlijke informatie.
Onderzoekers aan de
Universiteit van Tel Aviv en het Whitehead
Institute of Biomedical Research in Cambridge,
MA, hebben een algoritme ontwikkeld dat met
behulp van informatie uit het Y-chromosoom de
laatste namen kan identificeren die overgaan van
vader op zoon. Deze bevinding laat zien hoe
genetische gegevens kunnen worden gebruikt om de
privacy van een individu in gevaar te brengen,
zegt prof. dr. Eran Halperin van Blavatnik TAU's
School of Computer Science en afdeling
Moleculaire Microbiologie en Biotechnologie, die
aan het project gewerkt heeft samen met
promovendus David Golan van de afdeling TAU's
voor de Statistiek en Operations Research en Dr
Yaniv Ehrlich van het Whitehead Institute.
Met behulp van chromosomale
gegevens afkomstig uit de genetische databanken
waren de onderzoekers in staat om de achternaam
van één op de acht mensen uit een steekproef van
911 Amerikaanse mannen te identificeren. Soms
kon zelfs andere prive informatie worden
ontdekt, met inbegrip van hun geografische
locatie of de identiteit van hun familieleden.
Gepubliceerd in het tijdschrift Science, zou dit
resultaat moeten dienen als een oproep tot actie
voor de veiligheidscontrole menen de
onderzoekers.
Wetenschap en privacy
"Het hebben van dergelijke
gegevens is van cruciaal belang voor
wetenschappelijk onderzoek, dus we moeten zoeken
naar manieren om de risico's te eliminieren door
betere technieken voor het versleutelen van
genetische gegevens en opleiding van
onderzoekers en deelnemers aan de studie te
onderzoekers, en nieuwe wetgeving om dergelijke
informatie te beschermen en misbruik ervan te
voorkomen," zegt Prof . Helperin.
Hoewel informatie over de
gehele gnoom van een persoon vaak beschikbaar is
in dit project getracht te bepalen hoeveel men
kan te weten komen van een individu door slechts
een beperkte hoeveelheid chromosomale data. De
onderzoekers besloten te focussen op het Y
chromosoom dat wordt doorgegeven door de
mannelijke lijn vanwege het verband met
achternamen die ook gewoonlijk worden
doorgegeven door de mannelijke lijn.
Gegevens met betrekking tot
het Y-chromosoom van de steekproef van 911
Amerikaanse mannen - waarvan de genetische
informatie werd verzameld door middel van een
besloten vennootschap - werd gebruikt om voor de
bijbehorende familienamen te zoeken in openbare
databanken. Met het gevonden algoritme was men
in staat om de familienaam van 12 procent van de
deelnemers te identificeren.
Omdat ze alleen op zoek waren
naar bijna-nauwkeurige resultaten is dit een
zeer matig rendement, merkt Prof Halperin op.
Een bredere speurtocht zou nog meer
identiteitsgegevens onthullen. En met wat extra
details die vaak voorkomen in databases studies,
zoals leeftijd of geografische locatie, is er
een veel hogere kans op het opsporen van de
identiteit van een persoon, legt Golan uit.
Degenen met zeldzamer familienamen waren ook
gemakkelijker en nauwkeuriger te identificeren
dan met meer gebruikelijke namen.
Verminderen van risico's
Terwijl Prof Halperin gelooft
dat er een aantal positieve toepassingen van
deze bevindingen zijn, zoals het zoeken naar
verloren familieleden of het identificeren van
lichamen bij massarampen, zijn er ook serieuze
veiligheidsproblemen te overwegen. Zelfs als de
gnomische data oorspronkelijk anoniem is, kan
het nog steeds worden gebruikt om de privacy van
een individu en hun familie te schenden.
Verzekeringsmaatschappijen kunnen deze
genetische informatie gebruiken om te bepalen of
u een hoger risico hebt voor een bepaalde ziekte
en uiteindelijk dekking ontkennen, suggereert
Golan.
Er moeten maatregelen worden
genomen om ervoor te zorgen dat de identiteit
veilig is terwijl wetenschappers toegang blijven
hebben tot waardevolle gnomische informatie,
zeggen de onderzoekers. Als creditcards en
andere vormen van ID zijn gecodeerd om de
vereiste informatie te extraheren met behoud van
persoonlijke gegevens, moeten onderzoekers een
manier vinden om genetische gegevens te
beschermen op een manier die de persoonlijke
levenssfeer beschermt, maar terzelfdertijd
toegang waarborgt voor de wetenschapper. Degenen
die hun gnomische informatie publiceren, of
deelnemen aan dergelijke studies, moeten bewust
worden gemaakt van de gevolgen. Een nieuwe
wetgeving met betrekking tot het onderhoud van
particuliere en openbare databases, evenals
anti-genetische-discriminatie wetten, dienen te
worden opgesteld, concluderen prof. Halperin en
Golan.
Vertaling: Andre Teirlinck
