Marc Van Impe, medisch journalist, licht de
controverse over CVS toe en legt uit adhv studies dat CVS wel degelijk een biomedische
aandoening is.
Weinig ziekten roepen zoveel controverse op als CVS. Zorgverstrekkers, regelgevers en
journalisten reageren meestal geïrriteerd als deze ziekte ter sprake komt. Gebrek aan
kennis en een bewust verkeerde
beeldvorming zijn daar de oorzaak van. Volgens professor Daniel Blockmans zijn de twee
artsen die hun
CVS-patiënten een biomedische aanpak bieden” kwakzalvers”. CVS is een
psychosomatische aandoening, aldus de Leuvense professor, daarover is de wetenschappelijke
wereld het eens. Er is de wetenschappelijke vakliteratuur die hem om de haverklap
tegenspreekt.
Prof. Roald Omdal, van het Noorse Stavanger University Hospital, publiceert in
Reumathology van deze maand de laatste bevindingen inzake het biologisch mechanisme achter
chronische vermoeidheid. Hij
maakt daarbij een duidelijk onderscheid tussen depressie en chronische vermoeidheid. CVS
is anders, schrijft Omdal, hier gaat het om een chronische inflammatoire aandoening. Omdal
wijst de thesis dat CVS een psychosomatische aandoening is radicaal af. In The New
Scientist van vorige week, legt prof. Thomas Borody van de University of New South Wales,
de link tussen CVS, een chronische ontregeling van de darmflora, een lekkende darm en een
chronische inflammatie in de hersenen.
In juni vorig jaar beschrijft viroloog Johan Van Weijenbergh van het Leuvense Rega
Instituut in AIDS dat het pas ontdekte XMRV-virus wel eens de sleutel zou kunnen zijn voor
de ontwikkeling van een behandeling van CVS. Deze zomer wordt daar in Leuven een
internationaal symposium over gehouden.
Op 8 januari 2008 verschijnt in de Israel Medical Association Journal een artikel van de
hand van professoren van de Universiteiten van Padua en Tel Aviv, dat de pathogenese van
CVS bloot legt. Daarbij zijn ontregeling van specifieke celreceptoren betrokken. Ze
beschrijven de behandeling met gammaglobulines. En in 2007 beschreef Jonathan Kerr in de
Journal of Clinical Pathology de zeven genetische afwijking die systematisch bij CVS
patiënten voorkomen.
CVS zou dus een ingebeelde ziekte zijn?
Twee artsen, een internist en een neuropsychiater die CVS-patiënten biomedisch behandelen
worden hiervoor zwaar gestraft. Eerst werden ze bedreigd. Vervolgens werd op initiatief
van de CM tegen beide artsen een klacht ingediend bij de Orde van Geneesheren van
Antwerpen en Vlaams-Brabant. Tweemaal wordt de klacht afgewezen. Daarop legt het
Intermutualistisch Comité een klacht neer bij de Administratieve Rechtbank van de Dienst
Geneeskundige Evaluatie en Controle. De beide artsen zouden onterecht gammaglobulines en
parenterale voeding voorgeschreven hebben. In eerste aanleg worden beide artsen
veroordeeld tot een monsterboete van 635.000 euro. Er volgt daarop een nieuwe klacht bij
de Orde van Oost-Vlaanderen die dr. Coucke voor twee jaar schorst.
Over CVS zijn de voorbije 15 jaar bewust nogal wat misverstanden de wereld ingestuurd. De
bron van al die misverstanden kan nauwkeurig worden gelokaliseerd: het is de school van
psychiater Simon Wessely,
van Kings College in Londen. Deze man is niet alleen psychiater maar ook adviseur voor de
grootste verzekeringsholding ter wereld, hoofdredacteur van het blad voor Evidence Based
Medicine, en van de
Engelse editie van de ICD 10. Wessely besloot op eigen houtje de classificatie van CVS te
veranderen van een neuro-immunologische ziekte in een psychiatrische aandoening. Op 11
februari 2004 heeft de
toenmalige Britse minister voor Volksgezondheid dat bedrog toegegeven.
De WHO had reeds herhaaldelijk gewezen op
deze anomalie en rechtzetting geëist. Als auteur van die wetenschappelijke fraude werd
dokter Simon Wessely aangewezen. Zijn “indrukwekkende onderzoeksresultaten”
bleken, net als zijn imposant CV, “op zand te zijn gebouwd”. De Britse regering
heeft daarop gereageerd door de CVS- dossiers van de NIH voor de komende 70 jaar
ontoegankelijk te maken. Een hoogst eigenaardige maatregel.
Op 9 juni 2005 tenslotte, stelde de Europese Commissie dat inzake CVS prioriteit moet
gegeven worden aan onderzoek naar de indicatoren betreffende deze neurodegeneratie,
neuro-ontwikkeling en
niet-psychiatrische hersenaandoening. Toch klasseerde het RIZIV in zijn jongste
statistieken CVS nog altijd bij de psychische aandoeningen.
Die houding van de overheid brengt de patiënten zware schade toe:
- privé-verzekeraars verschuilen zich maar al te graag achter het psychisch label om geen
uitkeringen te hoeven betalen;
- ziekenhuizen sluiten CVS-patiënten op in
de PAAZ afdeling of weigeren ze tout court;
- en de controleartsen van het RIZIV
royeren CVS-patiënten onder het mom dat ze zich hun invaliditeit inbeelden;
- ziekenfondsartsen bedreigen CVS-
patiënten met schorsing als ze het advies van de geviseerde artsen inwinnen;
-en charlatans die van de wanhoop van de
patiënten handig gebruik maken kunnen ondertussen ongestoord hun gang gaan.
Wie het in ons land aandurft om out off the
box te denken wordt eerst afgedreigd, vervolgens zwaar gestraft en tenslotte belachelijk
gemaakt. De patiëntenverenigingen vragen dat deze wanpraktijk onmiddellijk
wordt stopgezet. De resultaten van de CVS-centra die door de professoren Van Houdenhove en
Blockmans geleid werden en waar enkel psychotherapie en kinesitherapie gegeven werden,
hebben tot niets geleid. Dat hebben twee officiële rapporten bevestigd. Bovendien worden
vele andere ziekten gemist en blijven onbehandeld.
Beide artsen én de patiëntenverenigingen hebben meer dan eens aan het RIZIV om een
gedachtenwisseling gevraagd. Er werden voorstellen gedaan om echte onderzoeksprojecten op
te zetten. Het enige antwoord was dat wie het niet eens is met het gevoerde beleid nog
altijd naar de
Arbeidsrechtbank kan stappen. Cynischer kan niet als men weet in welke lamentabele
financiële en fysieke toestand de meeste CVS-patiënten zich na verloop van tijd
bevinden.
Toch ligt op de tafel van de directeur-generaal van het Riziv een ontwerp KB klaar dat
letterlijk stelt dat CVS in stand wordt gehouden door negatieve cognities, zoals
“overdreven aandacht voor pijnprikkels”, “bewegingsangst en de daaruit
voortvloeiende deconditionering”. Biomedische diagnose én behandeling worden in het
ontwerp KB door het RIZIV “per decreet” verboden. Wij begrijpen dit niet. Tenzij
het allemaal om geld zou draaien. De behandeling bij de psycholoog kost het ziekenfonds
niets want wordt niet terugbetaald. Zou dat de reden zijn?
Marc van Impe
De auteur is medisch journalist, medeoprichter van de CVS-Liga, en echtgenoot van dr. Anne
Marie Uyttersprot die sinds 1998 aan CVS lijdt. De inhoud van dit schrijven wordt
onderschreven door de
patiëntenverenigingen Meab, CVS-Contactgroep en de ME-vereniging.
Summary of the Oslo XMRV-seminar,
November 28th, 2010
Excerpts of the XMRV-conference in Oslo on
28/12/2010
Lecture by Dr. Judy Mikovits,
Whittemore Peterson Institute
Dr. Mikovits began by acknowledging several
other famous researchers and telling about her collaborations with them, including several
researchers at the National Cancer Institute, the Cleveland Clinic, the
SAIC and, of course, the Whittemore Peterson Institute.
Dr. Mikovits proceeded by explaining how
the novel retrovirus was found in prostate cancer patients in 2006 and 2007, and named
XMRV Xenotropic Murine Leukemia virus-Related Virus. She showed how the
infectious clone was constructed and sequenced and found to be a novel human
gammaretrovirus. Dr. Mikovits then showed how ME/CFS patients have several inflammatory
sequelae including antiviral
enzyme dysfunction (RNase L), decreased NK cell number and function, increase in activated
T cells and increases in inflammatory cytokines/chemokines. She believes that these
dysfunctions might be
explained by an ongoing retroviral infection and proposed that these patients could be
infected with XMRV.
Dr. Mikovits went through some of the
technical information on how they were able to detect XMRV proteins and positive
antibodies leading up to the October 9th , 2009 Science article. She also gave the
audience a little insight into newer detection techniques that are currently being
developed.
Dr. Mikovits showed possible reasons for
the disparity in XMRV detection, including patient selection in heterogeneous diseases,
variation in methods, possibility of scattered world-wide distribution (as in
HTLV1), higher levels of sequence diversity, looking for retrovirus in blood, prostate
cancer not being the in vivo reservoirs, and false positives due to PCR contamination with
mouse cells.
She showed that infectious XMRV and
antibodies were found in samples from UK ME/CFS patients and in Norwegian patients. The
Norwegian study is ongoing and Dr. Mikovits is cooperating on it with Dr.
Johnsgaard of the Lillestrøm Clinic. She then went on to explain the finding of 2
strains, XMRV and PMRV, and the probability that both can be present at the same time in
the same patient.
Dr. Mikovits showed a slide that made it
obvious that the virus has a simpler make-up than HIV and HTLV1. Interestingly, the LTR is
stimulated by hormones, proving why the LNCaP cell line is the best
choice. It might also be a possible clue to pathogenesis as hormones and inflammation
might increase the replication of XMRV.
HTLV1, a complex deltaretrovirus is not
present in Europe or the US, but does exist in many individuals in other countries and
carries a 10% lifetime risk of developing cancer and inflammatory syndromes.
XMRV is probably more similar to HTLV than to HIV. HTLV is asymptomatic in the majority of
individuals.
Dr. Mikovits ended her talk by showing some
cytokine/chemokine profiles found in adult T cell lymphoma/leukemia and comparing them to
many of the same findings in patients with XMRV.
ESME in cooperation with Dr. Mette
Johnsgaard – Medical Reporter of the ESME Think Tank
Lecturer of Dr. Mette Johnsgaard,
Lillestrom Helseklinikk, Center for Treatment of Chronic Diseases:
Dr Mette Sophie Johnsgaard opened her
speech by introducing Lillestrøm Helseklinikk, Center for Treatment of Chronic Diseases,
where she is medical director. They see approximately 600 patients per
month, most Norwegian patients, but also some Danish and Swedish patients visit the
clinic, and lately patients have been contacting them also from the Continent. Today 3
physicians work at Lillestrøm,
mainly with ME/CFS patients.
Dr Johnsgaard showed the audience the
impressive list of her support group. Together with the two other physicians at the
clinic, she has traveled extensively the last year, visiting several well known
ME/CFS experts in order to learn as much as possible on diagnosis and treatment in
patients with ME/CFS. This has enabled the doctors to find the best possible treatment
plan for every individual patient.
She continued talking about the patient
group in focus, especially what triggers disease and the amount of reactivating viruses
and chronic infections, as this is information that can be important for treatment
and also give a better understanding of the disease. She also mentioned gastrointestinal
disorders including inflammation, bacterial overgrowth, parasite, inflammation and food
intolerances. Both the chronic
and reactivating infections and the bowel inflammation and persistent parasite
inflammations are common in other retroviral disorders, making the XMRV story plausible.
Dr Johnsgaard honestly explained how a
normal Norwegian GP has very little knowledge on retroviruses; neither HTLV nor HIV is
often seen in a GPs office. This makes the connection between retrovirus and
ME/CFS difficult to see, even after the positive studies showed possible connection to the
disease. She told the audience how she was reluctant to send samples testing for XMRV
virus until more was known on
the matter, however, as patients constantly kept putting pressure on the clinic, they
finally decided to send samples to VIPdx, a CLIA certified laboratory. The positive
samples came as a big surprise to
both doctors and some patients, and the need for Norwegian research seemed obvious.
She continued explaining how many samples
where positive in cell culture and/or serology, and showed connections between Karnofsky
score and positive samples. The material is of yet not published.
Dr Johnsgaard showed us a couple of patient
examples. 2 co-workers got sick about the same time with a hard influenza-like disease.
One developed a chronic neurological pain disorder but no exhaustion,
the other a classical ME/CFS. They are both XMRV positive. A patient develops ME/CFS after
an accident, but had bouts of chronic sinusitis and tendinitis years before the accident.
The house proved to have
molds and she could pin point many symptoms having started as she moved into the house.
After renovating the house, she has experienced a great improvement on biotoxin therapy as
used by Dr Ritchie
Shoemaker, with whom Dr Johnsgaard is in close contact with. The patient does however also
have positive XMRV.
Here is the conclusion to the Dr.
Johnsgaard’s experience at Lillestrøm helseklinikk so far:
- Many different triggers give the same
disease
- Chronic infections and reactivated
viruses are common and need treatment
- Many patients have gastrointestinal
disorders that can be treated
- Many patients have biotoxin disease that
can be treated
- Clusters of ME/CFS are seen in families
and areas
- Partners do and do not get sick
- There is an overweight of cancer and
autoimmune diseases in the family of patients with ME/CFS
- Varying effect on treatment protocols
makes it important to have individual, tight follow up
- Many patients get better after treatment
up to a certain point, pointing to the possibility of treating secondary effects in a
retroviral infection.
What can be treated to day:
- Chronic / reactivated infections
- Gut inflammation
- Biotoxin disease
- Inflammation
- Immune pathologies, to a certain degree
It is too soon to try anti retroviral
treatment. More research is needed.
Dr Johnsgaard continued her speech talking
about the ongoing research: “NO-CFS, stage 1, confirmatory study for the detection of
gamma retrovirus related sequences”. The research is being conducted in
cooperation with the WPI, USA and the San Raffaele Scientific Institute in Milan, Italy.
She also mentioned several planned research projects planned for 2011, including research
in biotoxin disease in
cooperation with Dr. Ritchie Shoemaker and bigger international studies for human
gammaretrovirus.
Dr Johnsgaard’s speech was constantly
pointed back to the patients, and at this point she talked about two patients she has been
treating. The first was a young girl who was extremely sick without any
offered treatment nor explanation for her ME/CFS symptoms. After one year of treatment she
is back to normal life. The other, a young boy has been bedridden for years, mysteriously
extremely ill. He is so
sick that he cannot interact with even his parents without it being a great strain for
him. He has told his mother he plays in the garden with his friends inside his head. That
is all he can manage. No treatment
has had any effect so far, and Dr Johnsgaard pointed out that the extremely ill patients
are one of the major reasons she feels research is so important. He is also one of the
reasons why it is so important to
ban blood donations from ME/CFS patients. If there is the slightest chance that a
transmissible agent can lead to such a debilitating disease, one should stop any possible
route of transmission.
As a summary Dr Johnsgaard showed off the
following slide:
· ME is a serious disease. It reduces life
function more than most other diseases seen in a GPs office. It is also a great burden on
society.
· We know through research that ME/CFS
patients have reactivated viruses and chronic bacterial infections
· We know through research that ME/CFS
patients have immune pathologies
Concerning retrovirus:
· We know XMRV is a novel human gamma
retrovirus
· We know HTLV is associated with cancer
and inflammatory diseases
· We know HIV is associated with severe
immune deficiencies
· We believe XMRV is related to certain
types of cancer
· We believe XMRV is related to a chronic
immune inflammation
· We believe XMRV is only one of several
gamma retroviruses that will be isolated over the next years, opening up for the
possibility for explaining different degrees of severity in patients with ME/CFS
· We need more research, and for research
we need funding
· We need cooperation between researchers
· Relevant research has to benefit
patients without delay
· We need an updated patient information
channel
Lillestrøm helseklinikk will continue to
treat what is possible, and to follow up research.
www.lillestromhelseklinikk..no
XMRV: American RED CROSS bans blood
donation from CFS patients
ME/CVS nieuws
Psychologen: wakker worden! ME/CVS
patienten zien vaker een psycholoog dan een internist
Het chronisch vermoeidheidssyndroom
(ME/CVS) is mogelijk een infectieziekte, veroorzaakt door een retrovirus (XMRV).
Psychologen die ME/CVS-patiënten behandelen met cognitieve gedragstherapie dienen zich
voor te bereiden op een nieuwe werkelijkheid.
XMRV retrovirus gevonden bij 62%
van de ME patienten in Lillestrøm, Noorwegen
Dr. Mette Johnsgaard of The Lillestrom
Health Clinic tested 24 patients and 3 healthy controls for XMRV using the culture test
and found that 14 were positive. Of the negative tests, 11 were then retested with
serology tests and 5 more positive results were found, bringing the total to 19 of 27. One
of the positive serology samples was from a healthy control. The Lillestrom Health Clinic
has now tested 80 patients and 50 are positive by either culture or serology test – a
total of 62%. This is very close to the 67% of positive patient results reported by
Mikovits, Lombardi, et al., in Science in Oct. 2009.
The tests were done in cooperation with VIPdx labs in the USA. More information about
these results will be given on the 28th of November in Oslo at the XMRV/MLV seminar with
Dr. Judy Mikovits.
The Lillestrom Health Clinic is currently
cooperating with many international ME experts in order to share knowledge about testing,
treatment and research. Dr. Johnsgaard is also cooperating with international experts who
specialize in infectious diseases (Borna virus), retrovirology and biotoxic illnesses
(Shoemaker), a probable secondary phenomenon in ME. In November 2010, the clinic
will launch a large international research project on Human Gammaretrovirus and ME. In
Aug. 2010, Dr. Johnsgaard was interviewed by NRK (Norwegian National Broadcasting) where
she confirmed the two first positive XMRV patients in Norway. With that interview Dr.
Johnsgaard opened the public debate about ME and XMRV in the Norwegian medical and
political environment. The same day, Norwegian politicians and doctors reacted positively
in a follow-up interview on NRK (see links below)
Lillestrom Helseklinikken is situated just
outside of Oslo, Norway and specializes in the treatment of ME and other chronic diseases.
They have recently begun treating patients from outside of Scandinavia.
Een virus op het spoor
Eén jaar na dato lijken wetenschappers
méér op het spoor te zijn dan de mogelijke oorzaak van het
chronischevermoeidheidssyndroom ME/CVS. Nog maar vier jaar geleden werd het
”xenotroop muizenleukemie gerelateerd virus” (XMRV) voor het eerst in de mens
gevonden in tumorweefsel van prostaatkankerpatiënten.
Op het congres van de ME vereniging hield
Dr. De Meirleir een lezing over de laatste stand van zaken rond het XMRV-virus. Hij
vertelde dat hij 21 jaar geleden was begonnen met het onderzoek en destijds de ziekte al
als een immuniteitsfout zag. In 1997 vermoedde hij een virus en noemde hij het zelfs Aids
II. Hij verwijst ook naar Dr. DeFreitas die in 1991 al een stukje van de retrovirussen in
kaart kreeg, maar vanwege de enorme concurrentie met HIV, onder druk haar werkzaamheden
heeft moeten stoppen. Wat er dan gebeurt, weten we ondertussen. In 2009 komt Lombardi met
de ontdekking van het XMRV-virus in 67% van de ME/CVS patiënten en dit wordt gepubliceerd
in Science.
CFS researcher and clinician Dr. Anthony
Komaroff of Harvard Medical School and Brigham and Women's Hospital explores some of the
infectious agents connected to CFS, including Epstein-Barr Virus (EBV), Human Herpesvirus
(HHV)-6, Q-fever, Ross River virus, borrelia burgdorferi (agent that causes Lyme disease),
Parvovirus, Borna disease virus, Influenza A (H1N1) virus (swine flu), enteroviruses and
mycoplasmas, as well as recent associations with XMRV and polytropic murine leukemia
viruses. Dr. Komaroff reviews other research that definitively demonstrates the biological
nature of CFS.
Third positive MULV study: Cancer
link to XMRV infection &
LV Diastolic Dysfunction in CFS
74.5% of CFS patients from 3 countries test
positive for XMRV in an American CFS clinic.
50% have healthy family members also
infected with XMRV. (This figure may rise after further testing).
46% (non CFS) have family members with
Cancer.
51% have family members sick with CFS or
CFS 'like' illness.
96% of CFS in this study have LV Diastolic
Dysfunction (mitochondrial induced).
28% have family members with Autoimmune Disease.
8% of CFS with XMRV have Mold & Lyme infection.
Source: "Detection of XMRV in a
National Practice Specializing Exclusively in Chronic Fatigue Syndrome". Paul Cheney
(MD., Ph.d.) poster at the 1st XMRV conference at the National Institutes of Health (NIH),
7/8th September 2010, Bethesda, Maryland, USA.
Oproep aan ex-bloeddonoren met ME
In het kader van een onderzoek en in het
belang van de volksgezondheid roept MEAB vzw ALLE Belgische ME/CVS-patiënten op die
bloeddonor waren bij het Rode Kruis voordat ze ziek werden en de diagnose ME/CVS kregen,
zich bij ons aan te melden. U kan zich aanmelden door te mailen naar MEAB.vzw@skynet.be . Vermeld duidelijk uw naam,
adres, telefoonnummer en emailadres indien u daarover beschikt. Hartelijk dank voor uw
medewerking!
ESME Team
Virus veroorzaakt CVS
Er is goed nieuws voor patiënten met het
chronisch vermoeidheidssyndroom. Onderzoekers van de Vrije Universtiteit van Brussel
hebben honderden patiënten onderzocht en gezien dat de meeste van hen drager zijn van een
bepaald virus.
TV - Doorbraak in onderzoek naar ME
Gezaghebbende Amerikaanse
overheidsinstanties hebben opnieuw bij ME-patiënten een virus aangetroffen. Al eerder
berichtte EenVandaag over de ontdekking van het XMRV-virus maar daar was bij andere
wetenschappers nog veel twijfel over. Betekent dit nieuwe bewijs nu een doorbraak voor de
behandeling van de vermoeidheidsziekte? En houdt dat ook in dat ME-patiënten geen
bloeddonor meer mogen zijn?
Is dit nu het einde van het sprookje van
Nijmegen waar "experts" van het Radboud ziekenhuis jarenlang deze ziekte hebben
afgeschilderd als iets tussen de oren dat je moest aanpakken met cognitieve
gedragstherapie ?
Of blijven we nog meer miljoenen pompen in
de visie van een klein clubje dat veel internisten aanstuurt met verkeerde adviezen. De
Nederlandse bloedbanken gaan gewoon door met het verspreiden van besmet bloed. Want je
gaat pas de put dempen als het kalf verdronken is....
Reguliere kwakzalverij, ik kan er niets
anders van maken.
Ron
ME/CVS - Judy Mikovits reacts to
the Lo/Alter paper
Virus aangetroffen bij patiënten
met chronisch vermoeidheidssyndroom
Er is goed nieuws voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Onderzoekers
van de Vrije Universiteit Brussel en van het Belgisch biotechnologiebedrijf R.E.D.
Laboratories zijn erin geslaagd de recente Amerikaanse bevindingen met betrekking tot het
chronisch vermoeidheidssyndroom te bevestigen.
Amerikaanse onderzoekers van de University
of Nevada hebben ontdekt dat de meerderheid van CFS/ME-patiënten (chronisch
vermoeidheidssyndroom) drager zijn van een nieuw ontdekt retrovirus, het retrovirus XMRV.
Deze onderzoeksresultaten – die dateren van oktober vorig jaar - zijn intussen
bevestigd door de Harvard Medical School en het National Institute of Health (NIH).
Nieuw bij het onderzoek onder leiding van
prof. Kenny De Meirleir (vakgroep Menselijke Fysiologie) is dat het virus werd
aangetroffen bij CFS/ME patiënten uit heel Europa en dat er een immunologische signatuur
(soort voetafdruk in het immuunsysteem) is gelijkaardig aan die van symptomatische
HIV-patiënten. Deze nieuwe bevindingen zullen op 7 en 8 september a.s. voorgesteld worden
op een workshop over XMRV georganiseerd door het NIH in Washington.
“Het lijkt erop dat er voor de naar
schatting 17 miljoen CFS/ME patiënten in de wereld nu een einde komt aan een lange
lijdensweg inzake de erkenning van hun ziekte,” zegt prof. De Meirleir. “De
ontwikkeling van gerichte therapieën is al volop aan de gang, zowel in België als in het
buitenland.”
Meer informatie:
Prof. Kenny De Meirleir
Kenny.De.Meirleir@vub.ac.be
Getuige het onderstaande persbericht lijkt
er sterk op dat vandaag de "lang verwachte" FDA/NIH-studie zal verschijnen die
de XMRV-Lombardi/Mikovits-studie lijkt te bevestigen waarin beweerd wordt dat een grote
groep ME/CVS-patiënten geinfecteerd is met een recent ontdekt retrovirus (XMRV).
Het tijdschrift ORTHO (Orthomoleculair
Magazine) organiseert op zaterdag 3O oktober in het UMC Utrecht het 5e Congres 'Voeding
& Psyche'. Centraal staat dit jaar het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Het
chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vormt al jaren een mysterie, zowel wat betreft de
diagnose als de therapie. Dat geldt eveneens voor andere zogeheten multisysteemziekten,
variërend van fibromyalgie, postraumatisch stres-syndroom, Golfoorlogsyndroom en mogelijk
autisme.
Er is voor dit onderwerp gekozen vanwege de
stormachtige ontwikkelingen die zich voordoen sinds de publicatie over een mogelijke
relatie met het retrovirus XMRV (Science oktober 2009; 326:585-9). Deze bevinding werpt
een geheel nieuw licht op het ontstaan en de therapie van ME/CVS en mogelijk de andere
multisysteemziekten.
Multisysteemziekten worden gekenmerkt door
algemene ontsteking, oxidatieve stress en mogelijk virusinfecties. Op het congres komen
artsen aan het woord die in hun praktijk al vele jaren ervaring hebben met de behandeling
van deze groep patiënten. Hoe stellen zij de diagnose en hoe gaan zij therapeutisch aan
het werk? Centraal staat ondersteuning van het immuunsysteem en behandeling van de
oxidatieve stress met voeding en voedingssupplementen, al of niet gecombineerd met
antivirale medicijnen. Ook de plaats van cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS wordt
besproken in het licht van deze nieuwe bevindingen.
Wat betekent de ontdekking van het
retrovirus XMRV voor de algemene volksgezondheid? Dr. Judy Mikovits, ontdekker van XMRV,
stelt: 'Iedere ME/CVS-patiënt heeft het XMRV-virus, maar lang niet alle mensen met het
XMRV zijn ME/CVS-patiënt.' Dit impliceert verstrekkende gevolgen, met mogelijk betekenis
voor ieder mens. Zeker wanneer men bedenkt dat bloedbanken in diverse landen hebben
besloten om patiënten die aan ME/CVS lijden of hebben geleden, uit te sluiten van
bloeddonatie.
Speciale gast op het congres is prof. dr.
Kenny De Meirleir uit Brussel. Hij zal vooral spreken over zijn benadering en therapie van
de multisysteemziekten in relatie tot de nieuwe inzichten rond XMRV. Dagvoorzitter is
apotheker dr. Gert E. Schuitemaker, hoofdredacteur van ORTHO. Hij maakt zich al twintig
jaar sterk voor meer onderzoek naar de relatie tussen voeding en gedrag. Voor meer
informatie: www.voedingenpsyche.nl (office@orthoeurope.com; tel. 0315-695211).
Osler web voor ME patiënten
HILLARY JOHNSON, AUTEUR VAN OSLER'S WEB,
verwelkomt u – patiënten, artsen, wetenschappers en eenieder die
geïnteresseerd is in kwesties aangaande bio-politiek en medische ethiek – graag op
OslersWeb.com, een website gewijd aan de pandemische ziekte die gedurende een kwarteeuw
‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ is genoemd, en waarvan recentelijk een sterk
statistisch verband is aangetoond met infectie door het derde humane retrovirus: een
gammaretrovirus genaamd ‘xenotropic murine leukemia virus-related virus’ (XMRV).
Osler’s Web was destijds een baanbrekende analyse van het falen van de Amerikaanse
overheid, met betrekking tot het uitvoeren van onderzoek naar vroege uitbraken van ME in
de Amerikaanse staat Nevada en elders in de jaren ’80 en ’90, en de tragische
gevolgen van dit falen. Het boek is wel ‘een keerpunt van verlichting’ genoemd,
‘waar het gaat om het inzicht in de politieke, medische en klinische mishandeling van
patiënten met Chronisch Vermoeidheidssyndroom’.
OslersWeb.com heeft vanaf heden een pagina voor Nederlandstalige lezers, waar updates van
mijn hand over de politieke en wetenschappelijke ontwikkelingen aangaande ME te vinden
zijn. Onlangs maakten ondernemende journalisten uit Nederland bekend dat dr. Harvey Alter
het onderzoek van het Whittemore Peterson Institute, dat XMRV ontdekte bij ME-patiënten,
heeft gerepliceerd. Ik heb een update bij deze geschiedenis geschreven, het is een verslag
over het plotselinge besluit van de kant van de Amerikaanse openbare gezondheidsdienst om
Alters onderzoeksrapport te blokkeren, ten gunste van de negatieve studie van de Centers
for Disease Control. In mijn verslag evalueer ik de impact van dit besluit van de kant van
de Amerikaanse overheid, alsmede de motieven van de wetenschappers die erbij betrokken
zijn.
Nu de wetenschappelijke ontwikkelingen aangaande ME/XMRV elkaar in hoog tempo opvolgen,
ben ik ervan overtuigd dat het smeden van banden en het verbeteren van de communicatie
tussen de VS en Europese landen van steeds groter belang wordt. Ik hoop aan dat proces bij
te kunnen dragen door middel van mijn Nederlandstalige pagina. Kom gerust regelmatig
langs!
Amerikaanse overheidsinstanties
bevestigen XMRV-studie
De Amerikaanse overheidsinstanties FDA en
NIH hebben de XMRV-studie, die in oktober is gepubliceerd in Science, onafhankelijk kunnen
bevestigen. Dit heeft dr. Harvey Alter (NIH) gemeld tijdens een besloten workshop over
bloedtransfusie die op 26 en 27 mei plaatsvond in Zagreb. Twee journalisten van het
tijdschrift ORTHO, die al maandenlang werken aan de XMRV-vondst, wisten hun hand te leggen
op de presentatie van Alter.
Afgelopen oktober publiceerde de
Lombardi-Mikovits groep van het Whittemore Peterson Institute (WPI), de Cleveland Clinic
en het National Cancer Institute (NCI) een studie in Science. De Amerikaanse onderzoekers
vonden dat 67% van 101 patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)
positief testten voor het retrovirus XMRV. Van 218 gezonde controlepersonen bleek slechts
3,7% XMRV-positief. Sindsdien slaagden diverse onderzoeksgroepen er niet in om deze
bevindingen onafhankelijk te bevestigen.
Afgelopen vrijdag adviseerde de
koepelorganisatie van Amerikaanse bloedbanken AABB haar leden om mensen met een
ME/CVS-diagnose actief te ontmoedigen bloed te doneren. Deze voorlopige maatregel werd
voorbereid door een speciale ‘XMRV-taskforce’. Hierin hadden ook
vertegenwoordigers zitting van verschillende overheidsinstanties, zoals de Centers for
Disease Control and Prevention (CDC), de Food and Drug Administration (FDA) and de
National Institutes of Health (NIH). De maatregel suggereerde nieuwe informatie die nog
niet is gepubliceerd. Vandaag kreeg ORTHO een pdf-document in handen met de lezing die
Harvey Alter gaf tijdens de 17e IPFA/PEI Workshop on ‘Surveillance and screening of
Blood Borne Pathogens’ in Zagreb. De International Plasma Fractionation Association
(IPFA) vertegenwoordigt wereldwijd not-for profit organisaties die gespecialiseerd zijn in
bloedproducten. The IPFA heeft haar thuisbasis in Amsterdam.
De zeer ervaren dr. Harvey Alter is hoofd
klinische studies van de afdeling infectieziekten van het Departement van Transfusie
Geneeskunde, dat deel uitmaakt van het NIH Klinisch Centrum in Bethesda. “De data in
het Lombardi, et al Science manuscript zijn zeer sterk en waarschijnlijk waar, ondanks de
controverse”, zo meldde Alter in Zagreb over de XMRV-studie. “Hoewel overdracht
via bloed bij mensen niet is bewezen, is het wel waarschijnlijk. De relatie met CVS is
zeer sterk, maar causaliteit niet bewezen. XMRV en hieraan gerelateerde MLV’s zijn in
het donoraanbod aanwezig met een vroege prevalentie schatting van 3%-7%. Wij (FDA &
NIH) hebben de bevindingen van de Lombardi groep onafhankelijk bevestigd.”
ORTHO heeft vandaag gebeld met Dr. Harvey
Alter voor een reactie. Hij wilde geen commentaar geven, maar gaf toe dat een publicatie
op komst is.
Patiënten, professionals en de media
kunnen het laatste nieuws over ME/CVS, XMRV en de besmettingsroutes volgen op
www.voedingenpsyche.nl.
Amerikaanse bloedbanken:
‘Voorlopig geen (ex-)ME/CVS-patiënten’
Zorgen over retrovirus XMRV nemen toe
Internationaal nemen de zorgen over de
bloedvoorraden toe, na de vondst van het retrovirus XMRV bij mensen met het chronisch
vermoeidheids-syndroom (ME/CVS). De Amerikaanse bloedbanken hebben bekendgemaakt
(ex-)patiënten voorlopig uit te sluiten van donatie. Het Nederlandse Sanquin
Bloedvoorziening gaat op basis van dit nieuwe feit ‘het beleid heroverwegen’,
aldus een woordvoerder vandaag tegenover ORTHO.
Afgelopen oktober presenteerden Amerikaanse
onderzoekers een doorbraak in Science. In het bloed van ME/CVS-patiënten vonden ze sporen
van XMRV, dat net als HIV behoort tot de humane retrovirussen. Bloedbanken in Canada,
Nieuw-Zeeland en Australië troffen daarop voorzorgsmaatregelen. In deze landen worden
mensen die aan ME/CVS lijden of hebben geleden sinds april uitgesloten van bloeddonatie.
Amerikaanse bloedbanken verenigd in de AABB hebben vrijdag bekendgemaakt dit voorbeeld te
zullen volgen.
De Amerikaanse maatregel houdt concreet in
dat ten aanzien van (ex-)patiënten een actief ontmoedigingsbeleid zal worden gevoerd. Dit
beleid blijft in elk geval van kracht totdat er meer duidelijkheid is over de rol van XMRV
bij ME/CVS. Het AABB-besluit is voorbereid door een speciale ‘XMRV-taskforce’.
In deze werkgroep hadden naast afgevaardigden van de bloedbanken, patiëntenorganisaties
en XMRV-experts ook vertegenwoordigers van verschillende Amerikaans overheidsinstanties
zitting zoals van de CDC, NIH en FDA.
De maatregel is een sterke aanwijzing dat
de Amerikaanse overheid XMRV inmiddels bloedserieus neemt. Tegelijk groeien de zorgen over
de besmettingsroutes. In het nieuwste nummer van ORTHO, dat vandaag is verschenen, wordt
aannemelijk gemaakt dat XMRV ook kan worden doorgegeven via speeksel. In een recente
Duitse studie is XMRV aangetroffen in luchtwegmonsters. Amerikaanse onderzoekers hebben op
hun beurt infectieus XMRV weten te isoleren uit speeksel. Onderzoeksleider dr. Judy
Mikovits, die is verbonden aan het Whittemore Peterson Institute (WPI) in Reno, stelt dat
bij de overdracht van XMRV niet alleen moet worden gefocust op de routes die bekend zijn
van HIV. Haar hypothese is dat besmetting ook mogelijk is via andere lichaamsvloeistoffen
dan bloed en sperma. Het Centrum voor Infectieziektebestrijding (CIb) van het RIVM laat in
een reactie weten de ontwikkelingen op de voet te volgen, maar op dit moment geen reden te
zien ‘voor bezorgdheid’.
Patiënten, professionals en de media
kunnen het laatste nieuws over ME/CVS, XMRV en de besmettingsroutes volgen op
www.voedingenpsyche.nl.
Onderzoek naar rol retrovirus in
ME/CVS geïntensiveerd
Het lijkt stil rond het retrovirus
Xenotropic Murine Leukemia Virus-related virus (XMRV) en het chronische
vermoeidheidssyndroom (CVS). Achter de schermen wordt echter koortsachtig gewerkt aan
bevestiging van de Science-studie van afgelopen oktober, waarin een verband is gelegd
tussen XMRV en het invaliderende ziektebeeld. Het is niet de eerste maal dat
CVS-patiënten hun ‘hoop' vestigden op een retrovirus. Mednet publiceerde in
tijdschrift nummer 6 een wetenschappelijk artikel over XMRV en CVS.
Uitzending van 1 Vandaag over de
vermoeidheidsziekte ME
Tip: Gerrit
De Radboud kwakzalvers gebruiken
tegenwoordig gedragstherapie bij Qkoorts, ook een virus. Bij schildersziekte/OPS is ook de
oplossing groepstherapie. Westerse geneeskunde heeft dus de oplossing voor virussen en
toxines : praten !!
Ron
Congres ‘Voeding & Psyche,
25 jaar ME/CVS’
Het tijdschrift ORTHO (Orthomoleculair
Magazine) organiseert op zaterdag 3O oktober in het UMC Utrecht het 5e Congres
‘Voeding & Psyche’. Centraal staat dit jaar het chronisch
vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Dit vanwege de stormachtige ontwikkelingen sinds de
wetenschappelijke publicatie over een mogelijke relatie met het retrovirus XMRV (Science
oktober 2009; 326:585-9). Deze bevinding werpt
een geheel nieuw licht op het ontstaan en de therapie van ME/CVS.
Tijdens het congres komen artsen aan het
woord die al vele jaren ervaring hebben met de behandeling van ME/CVS-patiënten. Hoe
lopen zij vooruit op de wetenschappelijke bewijsvoering? Proberen zij hun patiënten te
helpen door nu al antivirale medicijnen te combineren met ondersteuning van het
immuunsysteem met voeding en voedingssupplementen? Ook de plaats van cognitieve
gedragstherapie bij ME/CVS wordt besproken in het licht van deze nieuwe bevindingen.
‘Iedere ME/CVS-patiënt heeft het
XMRV-virus, maar lang niet alle mensen met het XMRV zijn ME/CVS-patiënt.’ Deze
hypothese van dr. Judy Mikovits heeft – als hij wordt bevestigd – niet alleen
consequenties voor de therapie van ME/CVS. Het impliceert verstrekkende gevolgen voor de
volksgezondheid, met mogelijk betekenis voor ieder mens. Zeker wanneer men bedenkt dat
transfusiebloed kan zijn besmet en het virus vaak wordt gevonden in clusterpopulaties.
Betekent dit dat overdracht ook mogelijk is op andere wijzen dan alleen via bloed?
Al 25 jaar wordt gegist naar de oorzaken
van ME/CVS. Dit congres geeft de state-of-the-art. Speciale gast is prof. dr. Kenny De
Meirleir uit Brussel, die al jarenlang biomedisch onderzoek verricht naar de oorzaken van
het ziektebeeld en nauw samenwerkte met de ontdekkers van het XMRV-retrovirus bij ME/CVS.
Hij zal vooral spreken over dit XMRV. Het voorliggende programma is uniek voor Nederland
en België.
Dagvoorzitter is apotheker dr. Gert E.
Schuitemaker, hoofdredacteur van ORTHO. Hij maakt zich al twintig jaar sterk voor meer
onderzoek naar de relatie tussen voeding en gedrag. Voor meer informatie: www.voedingenpsyche.nl
TV - EénVandaag -
Vermoeidheidsziekte ME, virus of tussen de oren?
Zit de vermoeidheidsziekte ME/cvs tussen de
oren of niet. Ja zeggen experts. Nee zeggen experts uit Amerika. In Amerika zijn na jaren
van onderzoek sterke aanwijzingen gevonden dat een virus ten grondslag ligt aan ME. Dit
virus breekt het immuunsysteem af waardoor bacteriën in het lichaam van patiënten
explosief kunnen groeien. Vooral in de darmen. De deskundigen weten nog niet waarom, maar
ze weten wel zeker dat de ziekte bedwongen moet worden met antivirale middelen en
antibiotica.
Het tv-programma EenVandaag brengt 29 mei
om 18.20 een reportage over XMRV en ME/CVS. Voor de uitzending, die tot stand kwam met
medewerking van diverse partijen waaronder patiënten en de redactie van Ortho, is vooral
gefilmd in België. Zo zal prof. dr. Kenny De Meirleir, ‘keynote spreker’
tijdens het Congres Voeding & Psyche, zijn visie geven op de betekenis van het
retrovirus XMRV voor mensen met ME/CVS. Mensen die niet in de gelegenheid waren om te
kijken, kunnen de reportage later terugzien op www.eenvandaag.nl.
Voorproefje EenVandaag:
Amerikaans onderzoek wijst op virus Zit de
vermoeidheidsziekte ME/CVS tussen de oren of niet. Ja zeggen Nederlandse experts. Nee,
zeggen experts uit Amerika. In Amerika zijn na jaren van onderzoek sterke aanwijzingen
gevonden dat een virus ten grondslag ligt aan ME. Dit virus breekt het immuunsysteem af
waardoor bacteriën in het lichaam van patiënten explosief kunnen groeien. Vooral in de
darmen. De deskundigen weten nog niet waarom, maar ze weten wel zeker dat de ziekte
bedwongen moet worden met antivirale middelen en antibiotica. Nederlandse deskundigen uit
het Radboudziekenhuis geloven hier niet in en behandelen met gedragstherapieën want
volgens hen zit de ziekte tussen de oren. Maar virus of niet, hoe krijg je de ziekte en
wie krijgt de ziekte ?
Duitsers vinden wel XMRV virus bij
patiënten met immuunverstoringen
Een nieuwe studie in Duitsland kan meer
bewijs leveren voor een Amerikaans onderzoek waarbij een link tussen dit virus en
chronische vermoeidheid werd gelegd en zet vraagtekens bij eerdere Europese studies naar
dit virus (waaronder de Radboud studie).
People are suffering. But they are
being told its all in the mind. Our aim is to investigate ME/CFS/PVFS (Myalgic
Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome/Post Viral Fatigue Syndrome) further, to put the
plight of an ME sufferer in the public's consciousness and to encourage further research
and health policy reform. We hope to spread the word through this website which will have
videos and podcasts on ME, short virals on the ME situation delivered multi-platform, a TV
documentary aimed at a prime-time audience, a worldwide theatrical release and a
docu-drama dramatizing an ME sufferers struggle, based on the novel The State of Me, by
Nasim Marie Jafry.
Positieve ‘XMRV-studie’
kwestie van tijd
Afgelopen oktober presenteerden Amerikaanse
onderzoekers in Science een doorbraak rond het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
In het bloed van ME/CVS-patiënten vonden ze sporen van het retrovirus XMRV. Daarna konden
drie groepen onderzoekers, waaronder één uit Nijmegen, deze bevindingen niet bevestigen.
De eerste positieve ‘replicatiestudie’ lijkt echter slechts een kwestie van
tijd, zo bleek tijdens de ‘Centennial Retrovirus Meeting’ in Praag.
In het juninummer van het tijdschrift Ortho
zal uitgebreid aandacht worden besteed aan het meerdaagse congres in Praag, dat vandaag
haar laatste dag beleeft. Vooral in de wandelgangen was het jongste retrovirus het gesprek
van de dag. Insiders zijn het erover eens dat de negatieve XMRV-studies die tot nu toe
zijn gepubliceerd, géén zuivere replicatiestudies waren. Daarvoor week de aanpak van de
verschillende onderzoeksgroepen te veel af van die van de Amerikaanse onderzoekers. Dit
bezwaar geldt ook voor een nog ongepubliceerde Duitse studie, waarin evenmin XMRV werd
aangetroffen in bloedmonsters van ME/CVS-patiënten.
De afgelopen tijd bezocht de Amerikaanse
onderzoeksleider dr. Judy Mikovits verschillende Europese onderzoeksgroepen om hen te
onderrichten in de juiste laboratoriumtechniek. Het is inmiddels duidelijk dat deze
bezoeken vruchten beginnen af te werpen. Ook tijdens het Praagse congres lichtte Mikovits
de complexe methodiek van het Whittemore-Peterson Institute (WPI), het National Cancer
Institute
(NCI) en de Cleveland Clinic nog eens uitgebreid toe. Deze methodiek, waarbij het virus
wordt opgekweekt, is noodzakelijk omdat XMRV slechts in uiterst lage concentraties
aanwezig is in het perifere bloed.
Dr. Francis Ruscetti van het gerenommeerde
NCI – een Amerikaanse overheidsinstelling – sprak tegenover Ortho de hoop uit
dat in 2011 de controverse de wereld uit zal zijn. Hij verbaast zich vooral over het feit
dat de onderzoekers van het UMC St. Radboud in hun publicatie verzwegen dat de Amerikanen
in bloedstalen van dezelfde Nederlandse patiënten wél sporen vonden van XMRV. “Ik
weet niet hoe zij ethisch daarmee denken weg te komen”, aldus Ruscetti. “Ik denk
niet dat dit goede wetenschap is.”
Ruscetti wees er nog eens op dat het WPI,
het NCI en de Cleveland Clinic vier procedures toepasten bij hun onderzoek. “In de
negatieve studies is slechts één procedure geprobeerd.” Ruscetti ventileerde tevens
zijn ergernis over wat hij noemt de ‘fluistercampagne’ over contaminatie. Want
volgens de Nijmeegse onderzoekers zouden de Amerikanen de Nederlandse bloedstalen hebben
gecontamineerd ofwel vervuild.
Ruscetti kan onder meer rekenen op de steun
van prof. dr. John Coffin, die zowel verbonden is aan het NCI als aan Tufts University in
Boston. Hij geldt als een van de meest vooraanstaande retrovirologen ter wereld.
“Mensen hebben de kwestie opgeworpen van contaminatie”, zei Coffin. “Maar
daarover is niets bekend op dit moment. Er is geen enkel bewijs voor. Een groot deel van
het onderzoek is gedaan bij het NCI, in het laboratorium van Francis en Sandra Ruscetti.
Zij hebben een lange ervaring met dit soort virussen en gaan zeer voorzichtig te
werk.”
Coffin benadrukte nog eens dat het doen van
een replicatiestudie inhoudt dat deze op exact dezelfde wijze wordt uitgevoerd. “In
géén van de negatieve studies die tot nu toe zijn gepubliceerd, is het virus
opgekweekt”, vertelde Coffin. “Alleen in de Science-studie is dat gebeurd, en
dat is een zeer sterk punt.”
De onderzoekers uit Nijmegen ontbraken op
dit toonaangevende congres.
Patiënten, professionals en de media
kunnen het laatste nieuws over ME/CVS, XMRV (en bloedtransfusie) volgen op
www.voedingenpsyche.nl. Dit is de website van het Congres Voeding & Psyche, dat dit
jaar volledig in het teken zal staan van ME/CVS.
Andere landen weigeren wel bloed
van ME patiënten met
XMRV virus
Nederland ziet geen probleem maar andere
landen blijkbaar wel......
Geen bloed donaties door CVS/ME patienten
in Canada, Australie en Nieuw-Zeeland
Er komen steeds meer landen die willen dat
ME/CFS patienten geen bloed meer mogen doneren vanwege het XMRV virus. Ook al weet men nog
niet precies hoe het met de besmetting zit, neemt men toch voorzorgsmaatregelen. XMRV
virus is een retrovirus gelijkaardig aan het HIV virus. Het XMRV virus is verwant aan
prostaat kanker virus bij mannen.
Bloedbanken in Nederland nemen vooralsnog
niet het Canadese beleid over om ex-patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom
(cvs) te weigeren als bloeddonor.
Onderzoekers van het UMC St. Radboud
maakten in februari bekend in het bloed van Nederlandse patiënten met het chronisch
vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) geen XMRV-virus te hebben aangetroffen. Ze verzwegen echter
dat Amerikaanse onderzoekers in bloedstalen van dezelfde patiënten wél sporen vonden van
dit retrovirus. Dit blijkt uit een webpublicatie van het tijdschrift Ortho, die vandaag
online is gezet.
Jarenlang zijn medische onderzoekers op
zoek geweest naar de biologische oorzaak van ME/CVS, maar steeds zonder resultaat.
Afgelopen oktober kondigden Amerikanen een doorbraak aan: onderzoekers van het
Whittemore-Peterson Institute (WPI) in Reno vonden bij een groot aantal patiënten met
ME/CVS het retrovirus XMRV. Het onderzoek werd gepubliceerd in het vooraanstaande
wetenschappelijke tijdschrift Science, na een onderzoektraject van 2,5 jaar.
Onderzoekers van het UMC St. Radboud hadden
twijfels en besloten het Science-onderzoek te herhalen, met Nederlands ingevroren bloed
uit 1991-1992. Het onderzoek vond razendsnel plaats onder leiding van de Nijmeegse
experimenteel viroloog dr. Frank van Kuppeveld en internist prof. dr. Jos van der Meer.
Maar ze vonden niks. “Noch in het bloed van de 32 patiënten, noch in dat van de 43
controles werd het retrovirus aangetroffen”, meldde het UMC St. Radboud eind februari
in een persbericht.
Inmiddels blijkt dat daarbij zaken zijn
verzwegen. Deze week werd een brief openbaar van Annette Whittemore, die leiding geeft aan
het WPI. Daarin meldt zij dat het WPI, op verzoek van Frank Van Kuppeveld, enkele
bloedmonsters uit het Nederlandse onderzoekscohort heeft getest voordat de Nijmeegse
studie werd voltooid. Het WPI vond hierin sporen van XMRV. Whittemore zegt over
emailcorrespondentie te beschikken die aantoont dat Van Kuppeveld op de hoogte was van
deze WPI-onderzoeksresulaten voordat de Nederlandse studie werd gepubliceerd in de British
Medical Journal.
De webpublicatie van Ortho geeft een
reconstructie van de gebeurtenissen, op basis van onder andere een interview met dr. Judy
Mikovits, onderzoeksdirecteur van het WPI. De webpublicatie valt samen met de verschijning
van het aprilnummer van Ortho, waarin eveneens aandacht wordt besteed aan XMRV.
ME - Maes en Twisk: behandeling
moet zich richten op organische oorzaken
In het wetenschappelijke tijdschrift
Patient Education and Counselling
leveren Maes en ondergetekende kritiek op een artikel van van Houdenhove (klik hier),
waarin laatstgenoemde stelt dat de omgaan-met-of-herstel-vraag irrelevant lijkt/is, en dat
patiënten op zoek moeten naar een nieuw evenwicht m.b.v. "een flexibele
CGT-aanpak" (?).
Maes en Twisk daarentegen betogen dat de "behandeling" niet gericht moet zijn op
"psychosociale barrières die de patiënt weerhouden van een nieuw evenwicht" en
CGT(/GET), maar op immunologische afwijkingen (inflammatie etc.), infekties en de gevolgen
van (permanente) aktivering van het afweersysteem (nitrosatieve stress, channelopathie
etc.)
Voor degenen die het Ortho artikel gelezen
hebben. Het is wellicht wel leuk om even te stemmen wat je ervan vond. Ik weet, dat de
meesten het zeer waardeerden. Ortho zelf krijgt er niets van mee tot nu toe en dat is
jammer van hun inspanningen denk ik. Ik denk dat ze het wel verdienen, wat meer te weten
hoe het ontvangen wordt. Op deze site kun je stemmen, het is geen Ortho site, maar men
weet inmiddels wel van het bestaan en zal er dus ook wel kijken:
Gendringen - 18 februari 2010. Ortho brengt
als eerste vakblad in Nederland een groot item over de ontdekking van het XMRV retrovirus
bij ME/CVS ofwel het chronisch vermoeidheidssyndroom. In het eerste nummer van de nieuwe
jaargang, die vandaag verschijnt, zijn aan deze mogelijke doorbraak acht pagina's gewijd.
Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)
wordt 'niet veroorzaakt door een virus', meldde Medisch Contact begin januari op haar
website. Het bericht was gebaseerd op een Britse studie, waarin bij patiënten met CVS
geen spoor was aangetroffen van het XMRV (xenotropic murine leukaemia virus-related
virus). Begin deze week werd bekend dat in een nieuwe Britse studie opnieuw géén XMRV is
gevonden bij mensen met CVS. Dit in tegenstelling tot eerdere bevindingen van het
Amerikaanse Whittemore Peterson Institute (WPI) in Reno, die in oktober zijn gepubliceerd
in Science.
Discussie gesloten, over tot de orde van de
dag? In een lijvig artikel in Ortho wordt duidelijk dat het XMRV retrovirus de medische
gemoederen nog wel even gaat bezighouden. Ook al zal dat voorlopig vooral buiten onze
landsgrenzen zijn. In het Ortho-artikel wordt ingegaan op de achtergronden van de
Hollandse terughoudendheid. En op de vele vragen die het XMRV oproept. Zoals: is dit
mogelijk de veroorzaker van ME/CVS of één van de vele infecties bij deze invaliderende
aandoening? En vooral: wat betekent het XMRV voor de huidige behandeling?
Zie ook: www.ortho.nl.
Op www.voedingenpsyche.nl is meer informatie te vinden over het Congres Voeding &
Psyche, dat dit jaar in het teken zal staan van ME/CVS en burn-out. Dit congres zal
plaatsvinden op zaterdag 30 oktober in Utrecht.
--
Ortho brengt als eerste vakblad in
Nederland een groot item over de ontdekking van het XMRV retrovirus bij ME/CVS ofwel het
chronisch vermoeidheidssyndroom. Het acht pagina's tellende item is kosteloos als één
pdf-bestand hier te downloaden. De pdf mag uitsluitend integraal (onverkort) worden
verspreid en geprint voor eigen gebruik.
Aangezien kennis over ME/CVS geen
automatisme is in dit land en onze artsen bijna nooit weten van lichamelijke afwijkingen,
willen wij degenen die achter de overview van het CCD staan vragen mee te werken aan
verspreiden richting eigen artsen. Onze persoonlijke ervaring is, dat het persoonlijk
overhandigen van een papieren, gedrukte versie het beste werkt. Deze versie is voor 6 euro
te bestellen bij De Steungroep. Echter wanneer dit om een of andere reden niet wenselijk
is, is het ook mogelijk een mailadres dan wel -adressen door te geven aan MEtrans. Wij
zullen dan zorgen dat de informatie bij de persoon komt. Denk hierbij niet alleen aan de
huisarts, maar ook aan andere artsen waar u wellicht onder behandeling bent en die u
geïnformeerd zou willen zien, of aan uw fysiotherapeut, uw psycholoog enzovoorts.
Interview Prof.Dr.Kenny DeMeirleir
over de ziekte ME/CVS
Internationale richtlijn ME/CVS nu
ook in het Nederlands
Vandaag verschijnt de Nederlandse vertaling
van de Richtlijn voor diagnostiek, begeleiding en behandeling van het Chronisch
Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS) . Deze richtlijn is opgesteld door een internationale groep
experts.
De ME/CVS-Stichting Nederland en de
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hopen dat dit gezaghebbende document ook in
Nederland bij zal dragen aan een betere zorg voor ME/CVS-patiënten.
Gebrek aan kennis
In Nederland zijn veel artsen en overig medisch personeel niet voldoende op de hoogte van
de huidige wetenschappelijk inzichten betreffende het Chronisch Vermoeidheidsyndroom
(ME/CVS). Daarnaast hebben zij vaak een eigen opvatting. Soms wordt de ziekte afgedaan als
niet meer dan een gedragsprobleem. Gebleken is dat behandelingen voor mensen met
psychische problemen of een slechte conditie bij ME/CVS-patiënten (grote) nadelige
gevolgen kunnen hebben voor het leven van de patiënt. Ook keuringsartsen nemen de
patiënt niet altijd serieus, waardoor zij onterecht (deels) arbeidsgeschikt
verklaard worden.
De richtlijn, betere diagnostiek en zorg
In 2003 hadden artsen in Canada grote behoefte aan betere informatie om de diagnose ME/CVS
te kunnen stellen en patiënten te helpen. Het Canadese ministerie van Volksgezondheid
stelde destijds een panel samen, bestaande uit vooraanstaande ME/CVS-experts uit
verschillende landen. Dit panel formuleerde bovengenoemde Richtlijn voor diagnostiek,
begeleiding en behandeling van het Chronisch Vermoeidheidsyndroom. Deze richtlijn biedt
artsen de mogelijkheid om de diagnose ME/CVS sneller en
zorgvuldiger te stellen. De Richtlijn kan artsen in staat stellen om ME/CVS beter te
onderscheiden van andere aandoeningen waarbij vermoeidheid een rol speelt, waardoor ook de
doorverwijzing van patiënten naar de vele specialisten voor de diagnose beperkt kan
worden.
Vertaling
Het is belangrijk dat deze Richtlijn voor iedereen toegankelijk is. Daarom heeft een
aantal ME/CVS-patiënten onder de projectgroepnaam MEtrans, het initiatief genomen om dit
document te vertalen vanuit het Engels naar het Nederlands. Het document is te vinden op
de websites van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, www.steungroep.nl en de
ME/CVS-Stichting Nederland, www.me-cvs-stichting.nl. Gedrukte exemplaren zijn tegen
kostprijs bij bovengenoemde organisaties verkrijgbaar.
De patiëntenorganisaties hopen dat deze
Richtlijn bijdraagt aan een betere diagnose en behandeling van mensen met ME/CVS.
Staatssecretaris Bussemaker erkent
ME/CVS als chronische ziekte
ME/CVS-Stichting Nederland: belangrijke
doorbraak voor achterban
Staatssecretaris Jet Bussemaker van het
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het advies van de Taskforce
Linschoten overgenomen om het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS, ook bekend als ME) te
erkennen als chronische ziekte. Als de Tweede Kamer haar voorstel overneemt komen alle
ME/CVS-patiënten in Nederland eindelijk in aanmerking voor tegemoetkomingen in het kader
van de WMO en de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).
De ME/CVS-Stichting Nederland heeft
jarenlang gepleit voor de plaatsing van ME/CVS op de VWS-lijst (de zogenoemde Lijst Borst)
voor chronische aandoeningen. Op dit moment worden mensen met ME/CVS nog steeds
uitgesloten van het recht op ondersteunende voorzieningen. Uiteindelijk is de stichting
erin geslaagd het onderwerp hoog op de politieke agenda te krijgen.
Staatssecretaris Bussemaker vroeg een
onafhankelijke Taskforce onder leiding van oud-staatssecretaris Robin Linschoten om te
onderzoeken welke aandoeningen in aanmerking zouden moeten komen voor tegemoetkomingen. De
Taskforce Linschoten concludeerde in haar eindrapport dat onder meer mensen met ME/CVS
onterecht buiten de Wtcg vallen, en adviseerde de staatssecretaris om het Chronisch
Vermoeidheidsyndroom in de afbakening mee te nemen. De staatssecretaris heeft dit advies
overgenomen en de voorzitter van de Tweede Kamer hierover geïnformeerd. Binnenkort wordt
het voorstel behandeld in het parlement.
De ME/CVS-Stichting Nederland is zeer
verheugd dat de deskundigen en de staatssecretaris ME/CVS nu erkennen als een
invaliderende, chronische ziekte, en heeft er alle vertrouwen in dat deze erkenning zeer
binnenkort wettelijk wordt vastgelegd.
Melkzuur in de hersenholtes van
ME-patiënten sterk verhoogd
ME-patiënten hebben drie-en-een-half keer
zoveel melkzuur in hun hersenholtes als gezonde mensen. Deze spectaculaire vondst werd
gedaan door Paul Nestadt, een neurowetenchapper uit New York. Hij maakte deze bekend op
het internationale CVS-congres in januari in Fort Lauerdale (Florida).
Belgische CVS-referentiecentra:
onwetenschappelijk, immoreel en onethisch
De referentiecentra werden in 2002 door het
Ministerie van Volksgezondheid en het Riziv aan universitaire centra geïnstalleerd om
patiënten met CVS (eigenlijk ME/CVS) te behandelen. De werking van die centra is
gebaseerd op het zogenoemde (bio)psychosociale model: CVS wordt in stand gehouden door
negatieve cognities, zoals overdreven aandacht voor pijnprikkels en bewegingsangst en de
daaruit voortvloeiende deconditionering. De behandeling bestaat uit gedragstherapie/CGT
(teneinde dysfunctionele gedachten te elimineren) en graduele oefentherapie/GET (om de
deconditionering aan te pakken).
Chronisch vermoeidheidssyndroom
niet tussen de oren
Een doorbraak in het onderzoek naar het
chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS): Amerikaanse wetenschappers ontdekten onlangs dat
tweederde van de patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom is besmet met het
XMRV-virus. Hiermee denken de onderzoekers te kunnen bewijzen dat ME/CVS, in tegenstelling
tot wat vaak wordt gedacht, niet tussen de oren zit maar een lichamelijke oorzaak heeft.
Onderzoekers Vincent Lombardi van het
Whittemore Peterson Institute (Verenigde Staten) en zijn collega's zijn verantwoordelijk
voor deze interessante ontdekking. Zij bekeken het bloed van 101 deelnemers met ME/CVS en
ruim 200 gezonde proefpersonen. Bij tweederde van de ME/CVS-patiënten was het XMRV-virus
actief, terwijl slechts vier procent van de gezonde mensen geïnfecteerd was.
Virus actief in lichaam patiënten
De onderzoekers zagen dat het XMRV-virus bij gezonde mensen geen eiwitten produceert.
Daarom reageert het afweersysteem van deze personen ook niet op de indringer. Bij mensen
met het chronisch vermoeidheidssyndroom ligt dat anders. Bij hen maakt het virus actief
eiwitten aan en deelt en verspreidt het zich. Het lichaam reageert hierop door een
specifieke afweer tegen XMRV in te schakelen. Met heftige lichamelijke afweerreacties en
besmetting tot gevolg.
Het XMRV-virus is dus aanwezig en actief in
het lichaam van ME/CVS-patiënten, dat is wat dit onderzoek uitwijst. Maar het roept ook
nieuwe vragen op. Want is dit virus misschien niet de aanstichter en profiteert het alleen
maar van het verzwakte afweersysteem van patiënten? Om daar antwoord op te krijgen is
verder onderzoek nodig. Dit onderzoek geeft echter wel een duidelijke lichamelijke
afwijking aan bij ME/CVS-patiënten en het bevestigt ook andere onderzoeken die
lichamelijke afwijkingen laten zien bij mensen met ME/CVS. Steeds meer onderzoek wijst er
bijvoorbeeld op dat ook ontregelde mechanismen in het centrale zenuwstelsel een grote rol
spelen bij het veroorzaken van geestelijke en lichamelijk uitputting bij ME/CVS.
CDA kamerlid Ans Willemse-Van de Ploeg
De ME/CVS Stichting Nederland heeft alle onderzoeken die er de afgelopen jaren zijn gedaan
gebundeld in een patiëntengids. Ook het laatste onderzoek van de Amerikaanse
wetenschappers staat hierin vermeld. De informatiegids wordt op woensdag 11 november
aanstaande overhandigd aan CDA kamerlid Ans Willemse-Van de Ploeg tijdens een symposium
van de Stichting in het kader van de "Week Chronisch Zieken". U ben van harte
welkom om het symposium bij te wonen. Het middagsymposium is van 13.30 tot 16.30 uur in
het Beatrixgebouw van de Jaarbeurs, Jaarbeursplein 6 te Utrecht (naast het NS-station van
Utrecht). Parkeermogelijkheid: Parkeergarage Jaarbeursplein.
Naar schatting één procent van de
wereldbevolking lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom. De ziekte kenmerkt zich
door een slopende vermoeidheid die vele jaren kan aanhouden. De ziekte is lastig te
behandelen zolang de oorzaak onduidelijk blijft. De ME/CVS-Stichting Nederland is de
patiëntenorganisatie voor mensen met ME of het chronisch vermoeidheidssyndroom.
CGT/GET is potentieel schadelijk
voor een grote groep ME/CVS-patiënten.
Op basis van talloze wetenschappelijke
studies en ervaringen van patiënten onderbouwen ondergetekende en Maes de stelling dat
CGT/GET bij veel ME(CVS)-patiënten potentieel (zeer) nadelig uitwerkt. Aan de hand van
wetenschappelijk onderzoek in de afgelopen decennia wordt aangetoond dat kenmerkende
ME/CVS klachten (verminderde inspanningscapaciteit, lage
"herstelcapaciteit"/post-exertional malaise, pijn en cognitieve klachten, zioals
concentreren, onthouden etc.) door verscheidene studies bevestigd en/of verklaard worden
worden. Tevens wordt aan de hand van studies de belangrijke biologische afwijkingen, m.n.
ontregeling van het afweersysteem (inflammatie, immuundysfunctie),
oxidatieve-en-nitrosatieve stress, channelopathie en een slechte
stressresponse/onderaktieve HPA-as), waarmee die kenmerkende klachten verklaard kunnen
worden, objektief onderbouwd.
Its a virus already linked to prostate
cancer. Now a new study shows the X-M-R-V virus may also be linked to chronic fatigue
syndrome.
Chronischevermoeidheidssyndroom:
een psychoneuro-immunologisch perspectief ?
In het Tijdschrift voor Psychiatrie (TvP)
verscheen vandaag een ingezonden reaktie van prof. dr. Michael Maes en ondergetekende naar
aanleiding van een artikel van prof. B. van Houdenhove en dr. Cobi Heijnen (UMC), waarin
deze het "filosofische standpunt" innemen dat psychosociale/fysieke stress een
"sickness response" en "sickness behavior" veroorzaken. De redaktie
van TvP heeft, zonder ons daarin te kennen, eigenhandig onze tekst aangepast: zie de
verschillen tussen de publikatie en aangeleverde tekst (hieronder, oranje). Blijkbaar
achtte de redaktie het opportuun om van Houdenhove/Heijnen te hulp te schieten... Dat laat
onverlet dat het één van de eerste keren is dat kritiek op de
"vermoeidheids-en-stressdeskundigen" in een Nederlandstalig wetenschappelijk
tijdschrift gepubliceerd wordt.
Het retrovirus XMRV en ME/CVS -
Vragen en antwoorden
* Wat is XMRV?
* Wat is de link tussen XMRV en ME/CVS, fibromyalgie en andere neuro-immuun ziektes?
* Hoe wordt XMRV overgedragen?
* Wordt XMRV door de lucht overgedragen?
* Is er een test beschikbaar voor XMRV? Ik denk dat ik ME/CVS heb of heb de diagnose.
* Wat betekent het als ik besmet ben met XMRV?
* Waarom werd XMRV gezocht bij neuro-immuunziektes?
* Vanwaar haalde het Whittemore Peterson Institute de bloedstalen gebruikt in deze studie?
Chronische vermoeidheid is een onbegrepen
ziekte. Sommige artsen twijfelen zelfs of het wel een op zichzelf staande ziekte is. Met
de ontdekking van het virus XMRV, bij twee derde van de patiënten met chronische
vermoeidheid, wordt iets meer duidelijk.
Hetgeen logisch is voor de vele
wetenschappers die al al die jaren puzzelstukken hadden voor deze aandoening maar de retro
in kwestie niet vonden. Alleen de resultaten van wat een retro doet/kan doen: H2S
(gifstof), leaky gut, malabsorbtie in de darmen, cognitieve problemen, gedragsverandering,
het neerhalen van het immuun, het toelaten van andere ziekteverwekkers....Zoals HIV bij
AIDS, wat men al zolang zegt, an AIDS alike illness....hebben ze nu eindelijk het
hoofdpuzzelstuk in handen?
Chronische vermoeidheid, ruim 1 procent van
de wereldbevolking heeft er last van. Maar wat verklaart de ziekte? Opvallend nieuws uit
Amerika: veel vermoeide mensen hebben een virus in het bloed. Bingo?
ME/CVS-Stichting Nederland blij met
kamerbrede politieke steun
"Coalitie- en oppositiepartijen zijn
het een keer eens"
In de petitie die de ME/CVS-Stichting
Nederland in mei 2009 aanbood aan de commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
(VWS) werd gewezen op de talrijke problemen op het gebied van diagnose, erkenning en
behandeling waarmee ME/CVS-patiënten nog dagelijks geconfronteerd worden. Gesprekken met
commissieleden van coalitie- en oppositiepartijen boden de afgelopen weken uitzicht op
kamerbrede steun voor deze zo vaak vergeten groep.
In Nederland lijden naar schatting rond de
40.000 mensen aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), ook bekend als Myalgische
Encephalomyelitis (ME).
De ME/CVS-Stichting Nederland pleit al lange tijd voor de plaatsing van ME/CVS op de
VWS-lijst (de zogenoemde "Lijst Borst") voor chronische aandoeningen. Nog steeds
worden ME/CVS-patiënten uitgesloten van het recht op ondersteunende voorzieningen in het
kader van de WMO en de Wtcg.
De stichting wees de
volksvertegenwoordigers ook op het feit dat er nog steeds geen richtlijnen voor diagnose
en behandeling van ME/CVS zijn, ondanks een al jaren durend overleg. Patiënten ervaren
die problemen en voelen zich niet serieus genomen. Zij consulteren daarom een (onnodig)
groot aantal geneeskundige behandelaars. Uit een studie van de AMA (American Medical
Association) bleek dat slechts 10-17% van Amerikanen met ME/CVS correct werd
gediagnosticeerd. Dit geldt waarschijnlijk ook voor Europa. De directe en indirecte
maatschappelijke kosten worden op basis van deze Amerikaanse studie voor Europa op
ongeveer 20 miljard euro per jaar geschat.
Het instellen van meer behandelcentra voor ME/CVS is mede belangrijk om te komen tot een
daling van deze kosten.
In gesprekken met de ME/CVS-Stichting
toonden mevr. F. Koser Kaya (D66), mevr. E. Wiegman (CU), mevr. A. Willemse-van der Ploeg
(CDA), mevr. M. van Dijken (PvdA) en dhr. H. van Gerven (SP) begrip voor de situatie van
ME/CVS-patiënten en zegden hun steun toe om de aanbevelingen uit de petitie te
realiseren. In de woorden van mevr. Willemse-van der Ploeg: "In dit geval zijn de
oppositie en de coalitie het een keer wél eens." De stichting vertrouwt erop dat
deze woorden spoedig worden gevolgd door concrete daden.
Radio -
uitzending over de ME/CVS test van professor Meirleir
Eindelijk is het medisch vast te stellen:
het CVS-syndroom, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Een simpele urinetest bepaalt of je
CVS hebt of niet. En dat is een wereldprimeur, waarvoor twee Belgen jarenlang hebben
geijverd. CVS zit dus NIET tussen de oren. Gedaan met vage insinuaties,
medisch-psychologische vraagtekens en geroddel achter de rug van collega's...
Uitgebreid artikel van de Belgische krant
de Morgen over de ziekte ME/CVS. Ik heb toestemming gekregen om dit artikel over te nemen
en wil de hoofdredactie van de krant hierbij bedanken voor hun medewerking.
Ten leading scientists in Europe have
formed a Think Tank for ME and will hold their first meeting on the 13th of June. They
want to initiate an effective research effort to find the secret behind the mystery
disease that cripples an increasing number of lives. Myalgic Encephalomyelitis, often
referred to as Chronic Fatigue Syndrome (CFS), is a disease which affects at least one
million individuals in the US, and an even greater number in Europe. Despite the large
number of people affected, there is a lack of serious large-scale research initiatives
focused on the disease. The number of patients is rapidly increasing but healthcare
personnel lack knowledge about existing research and possible treatments.
Last year's winner of the Nobel Prize in
Medicine, Professor Luc Montagnier of France, says, "Scientists have already
uncovered a lot about ME, but this information does not reach professional healthcare
personnel, and the disease is still not taken seriously. It is about time this
changes.” Montagnier, one of the discoverers of the HIV-virus, is a supporter of the
Think Tank, but is unable to join the first meeting due to his demanding schedule.
Treatable Disease
Ten internationally recognized scientists, many of them prominent leaders in their
respective fields of research, have decided to do something about it. They have come
together in a Think Tank to promote cooperation among scientists from various disciplines
and to stimulate intense focus on innovative and creative research. The first meeting is
set in Stavanger, Norway on the 13th of June.
“There are more than 5000 research
papers which show that ME has an organic basis with abnormalities in the immune, nervous
and gastrointestinal systems and that it is influenced by genetic and environmental
factors,” states Professor Kenny De Meirleir of Belgium. “Despite these
findings, it has been close to impossible to initiate large-scale research to verify these
facts and observations. We will never be able to treat ME properly if we do not initiate
this type of research.” Using new biotechnological techniques, much of the
underlying pathophysiology of the disease has been unmasked. Several treatable clinical
entities have been discovered, but this information does not reach healthcare personnel.
The result is that patients remain undiagnosed and untreated for years with something that
might be fully treatable. This is a huge drain on the economy, as the estimated
socio-economic costs for Europe are estimated to be €20 billion annually.
Educate Professionals
An important part of the Think Tank’s mission is to spread knowledge about the
disease. The incidence of ME and the impact on public health are actually higher than that
of other better researched conditions like Multiple Sclerosis and HIV. Research shows that
ME can be a very disabling chronic disorder which often diminishes patients’ quality
of life to levels lower than that of cancer, MS, HIV and lupus. Professor Ola Didrik
Saugstad of Norway states, “There is a total lack of knowledge and understanding
about this disease in the healthcare system. We wish to use our knowledge to educate and
train
doctors, therapists and other healthcare personnel so they can better understand how to
manage an ME-patient.”
New in ME
The Think Tank meetings are the brainchild of a new organization, European Society for ME
(ESME). This society will focus on organizing research and educating professionals in the
field of ME. “Until now ME organizations have been patient-based and only focused on
the needs of the patients, so this is something completely new and unique. We are a group
of professionals who want to stimulate new research in the field of ME and to help doctors
and healthcare personnel to stay informed about the latest developments in diagnosing and
treating ME-patients,” says ESME board member Mrs. Catherine Miller-Duhen.
Testimony to CFSAC on the
hypothesis that dysregulated H2S metabolism plays central role in ME/CFS
Marian Dix Lemle is a remarkable lay
researcher inspired by the desire to follow a lead she thinks might explain and generate a
cure for her daughter’s ‘chronic fatigue syndrome’ (ME/CFS). She has worked
tirelessly for more than two years to interest the world’s top experts in her
hypothesis that hydrogen sulfide (H2S) plays a central role in ME/CFS. And her efforts
took on new meaning May 28, 2009, the day Belgian researcher Dr. Kenny De Meirleir called
a press conference in London to announce a theory of ME/CFS that centers around testing
for dysregulated H2S metabolism.
Chronic fatigue syndrome is caused
by dysregulation of hydrogen sulfide metabolism
Chronic fatigue syndrome (CFS), which is
also known as myalgic encephalomyelitis (ME), is a debilitating, multi-system disease
whose etiology is unclear, and for which there are as yet no reliable treatments. Here the
hypothesis is advanced that the multi-system disturbances in CFS/ME are caused by
disturbances in the homeostasis
of endogenous hydrogen sulfide (H2S) and result in mitochondrial dysfunction.
Scientists have developed a £13
home-testing kit which they claim will help identify people suffering from myalgic
encephalopathy (ME). The urine test is based on the theory that the illness is strongly
linked to certain bacteria and a build up of toxins
in the body.
Majority of ME/CFS patients
negatively affected by Cognitive Behaviour Therapy
A recent pilot study (Koolhaas, et al.,
2008, Netherlands) reports that only 2% of ME/CFS patients are cured by CBT, while the
greatest share (38%) are adversely affected - most reporting substantial deterioration. It
is especially notable that employment and education are negatively affected. This is in
sharp contrast to the claims of psychiatrists and the Dutch Health Council that 70% of
patients improve. Previous studies have also ignored or denied the negative affects of CBT
on ME/CFS patients. The pilot study, recently published in the Dutch Medical Magazine,
Medisch Contact, concludes that the previously reported claims of 70% improvement in
ME/CFS patients receiving CBT are vastly overstated and misleading.
The following summary is from page 4 of the
Dutch-language study.
Cognitieve gedragstherapie bij het
chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiënt
Drs. M.P. Koolhaas, H. de Boorder, prof.
dr. E. van Hoof
Date: February 2008
ISBN: 978-90-812658-1-2
The Netherlands
SUMMARY
Background
In recent years, Chronic Fatigue Syndrome, also known as Myalgic Encephalomyelitis
(ME/CFS), has been getting a lot of attention in scientific literature. However its
aetiology remains unclear and it has yet to be clarified why some people are more prone to
this condition than others. Furthermore, there is as yet no consensus about the
treatment of ME/CFS. The different treatments can be subdivided into two groups, the
pharmacological and the psychosocial therapies. Most of the scientific articles on
treatment emphasize the psychosocial approach.
The most intensively studied psychological therapeutic intervention for ME/CFS is
cognitive behaviour therapy (CBT). In recent years several publications on this subject
have been published. These studies report that this intervention can lead to significant
improvements in 30% to 70% of patients, though rarely include details of adverse effects.
This pilot study was undertaken to find out whether patients' experiences with this
therapy confirm the stated percentages. Furthermore, we examined whether this therapy does
influence the employment rates, and could possibly increase the number of patients
receiving educational training, engaged in sports, maintaining social contacts and doing
household tasks.
Method
By means of a questionnaire posted at various newsgroups on the internet, the reported
subjective experiences of 100 respondents who underwent this therapy were collected. These
experiences were subsequently analysed.
Results
Only 2% of respondents reported that they considered themselves to be completely cured
upon finishing the therapy. Thirty per cent reported 'an improvement' as a result of the
therapy and the same percentage reported no change. Thirty-eight percent said the therapy
had affected them adversely, the majority of them even reporting substantial
deterioration. Participating in CBT proved to have little impact on the number of hours
people were capable of maintaining social contacts or doing household tasks. A striking
outcome is that the number of those respondents who were in paid employment or who were
studying while taking part in CBT was adversely affected. The negative outcome in paid
employment was statistically significant. CBT did, however, lead to an increase in the
number of patients taking up sports.
A subgroup analysis showed that those patients who were involved in legal proceedings in
order to obtain disability benefit while participating in CBT did not score worse than
those who were not. Cases where a stated objective of the therapy was a complete cure, did
not have a better outcome. Moreover, the length of the therapy did not affect the results.
Conclusions
This pilot study, based on subjective experiences of ME/CFS sufferers, does not confirm
the high success rates regularly claimed by research into the effectiveness of CBT for
ME/CFS. Over all, CBT for ME/CFS does not improve patients' well-being: more patients
report deterioration of their condition rather than improvement. Our conclusion is that
the claims in scientific publications about the effectiveness of this therapy based on
trials in strictly controlled settings within universities, has been overstated and are
therefore misleading. The findings of a subgroup analysis also contradict reported
findings from research in strictly regulated settings.
Of de patiënt, terugkijkend, positieve
effecten van de behandeling ervaart wisselt per patiënt en behandeling. De respondenten
hebben veel verschillende behandelingen uitgeprobeerd, zowel medische, als paramedische en
psychotherapeutische behandelingen. Meest genoemd, door 65 procent van de onderzochte
groep, is het volgen van een dieet. De meerderheid heeft ook een homeopathische of
fysiotherapeutische behandeling ondergaan. Bijna de helft heeft psychotherapie gehad.
Dertig procent van de respondenten geeft aan dat zij ervaring hebben met cognitieve
gedragstherapie (CGT). Daarbij is niet bekend op welke manier de CGT gegeven is. De
respondenten gaven aan wat naar hun idee het effect van elke behandeling was geweest. Van
degenen die CGT hadden gehad (n=115) gaf 30 procent aan een verbetering te ervaren. De
rest merkt geen effect (43%) of een verslechtering (27%). Deze cijfers zijn vergelijkbaar
met die van Koolhaas e.a. (2008) die via websites van patiëntenorganisaties en
internetfora een groep patiënten had ondervraagd. Over het onder begeleiding zoeken naar
een balans tussen activiteit en rust en het volgen van een dieet was men het meest
positief: (ruim) de helft van
de respondenten die dit hadden gedaan, ervoeren daar een positief effect van. De
resultaten suggereren dat of men baat ervaart bij een behandeling sterk wisselt per
behandeling en per patiënt. Mogelijk zijn er subgroepen van ME/CVS-patiënten te
onderscheiden die baat hebben bij bepaalde vormen van behandeling of begeleiding. Dit
onderzoek laat daarnaast zien dat in evaluatieonderzoek naar de effectiviteit van een
bepaalde behandeling of begeleiding expliciet aandacht besteed zou moeten worden aan de
mogelijke negatieve effecten.
De minste kans op effect lijkt CGT
oefentherapie te hebben. Slechts één op de vijf personen die oefentherapie had heeft
daarvan baat gehad. Ruim eenderde (37,3%) meldt zelfs een achteruitgang.
Conference for Healthcare
Personnel: Treating ME (Myalgic Encephalopathy)
Many aspects of ME are treatable. New
biotechnological techniques have unmasked the underlying pathophysiology of ME and this
means that treatments are now available. Invite your doctor or healthcare provider to this
unique training conference and let him/her learn how to help you.
Date: June 12th, 2009
Place: Store Auditorium, Stavanger
University Hospital, Stavanger, Norway
Organizer: Norwegian Myalgic Encephalopathy Association
PROGRAMME
Chairpersons: Professor Ola Didrik
Saugstad, MD, PhD and General Practitioner Mette Sophie Johnsgaard, MD
09:00 - 09:30 Registration, coffee/tea
09:30 - 09:35 Welcome
Ellen V. Piro, leader, Norwegian ME
Association
09:35 -10:00 ME in Norway
Professor Ola Didrik Saugstad, MD, PhD,
FRCPE, Department of Paediatric Research, Oslo University Hospital, Rikshospitalet
10:00 -10:15 Film about a severely ill ME patient
Facts & Figures
10:15 -10:45 ME in 2009: Overview of Current Scientific Research Data Including a Study on
Severely
Disabled Norwegian Patients
Professor Kenny De Meirleir, MD, PhD, Professor of Physiology, Pathophysiology and
Medicine at the Vrije Universiteit Brussel, Belgium; Internist at Himmunitas Foundation,
Brussels, Belgium
10:45 -11:00 Coffee/tea break
11:00 -11:45 Scientifically Based Work-up in ME Patients
Professor K. De Meirleir
11:45 -12:45 Lunch (open for questions from the press/media)
12:45 -13:15 ME is a Treatable Disorder: Treatment Outcome Based on Scientifically Based
Medicine
Professor K. De Meirleir
13:15 -13:45 Intolerances & Diet Guidelines in ME
Christine Tobback, BSc in Food Sciences, Dietician specialized in ME and Food
Intolerances/Allergies, Himmunitas Foundation, Brussels, Belgium and Lillestrom
Helseklinikk, Lillestrom, Norway
13:45-14:00 Coffee/tea break
14:00 -14:15 Example of a Norwegian Clinic Specialized in ME/CFS General Practitioner
Mette Sophie Johnsgaard, MD, Lillestrom Helseklinikk, Lillestrom, Norway
14:15 -14:30 A Patients Experience & short clips from coming documentary Anette Gilje,
BA in Business Administration, Writer and Coach
Film directed by P Winsents, documentary filmmaker
14:30 -15:00 Open forum/Questions
It appears that, in subgroups of individuals with CFS, baseline cortisol markers are
associated with outcome trajectories for non-pharmacologic treatment trials. The
implications of these findings are discussed.
Nancy Klimas, MD - An
Internationally-Respected ME/CFS Researcher Driving Change
ME/CFS is a complicated illness, involving interactions of the immune, autonomic and
endocrine systems. In order to study all of its many facets, Dr. Klimas has put together
an amazing research team that crosses a variety of disciplines. She said of her team,
“I have some great scientists on the team - a lot of senior scientists who bring a
lot of experience to the question.
Potential Drugs for Improving
Chronic Fatigue Syndrome
We suggest that these drugs, which are approved by FDA for some of the aforementioned
diseases, can be useful in treating patients with chronic fatigue syndrome. Even modest
improvement in symptoms can make an important difference in the patient’s degree of
self-sufficiency and ability to appreciate life’s pleasures.5 Surely, clinical trials
should be done to assess the efficacy versus side effects of these drugs on affected
patients.
Researchers hope to provide chronic
fatigue syndrome answers
University of Calgary researchers have launched a study into the physiological basis of
chronic fatigue syndrome in hopes of creating conclusive tests to aid in diagnosis of the
condition.
Researchers hope to provide Chronic
Fatigue Syndrome answers
One of the most difficult things for people suffering from Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
is that many believe the condition to be a psychological, not physical affliction. New
research by the Faculty of Kinesiology hopes to measure one of the syndrome’s most
obvious symptoms — information that could help doctors in the diagnosis CFS.
“Diagnosis of the syndrome, generally follows eliminating every other possible cause,
which leads some to speculate that the condition isn’t real,” says Dr. Brian
MacIntosh. “One thing we know is that CFS sufferers feel profound fatigue and
worsening of other symptoms following even moderate physical activity. Using our expertise
in the field of exercise physiology we believe we can measure this post exertion malaise
and say with certainty if an individual has recovered from exercise or if that activity is
making them even more fatigued.”
