Voor degenen die het Ortho artikel gelezen
hebben. Het is wellicht wel leuk om even te stemmen wat je ervan vond. Ik weet, dat de
meesten het zeer waardeerden. Ortho zelf krijgt er niets van mee tot nu toe en dat is
jammer van hun inspanningen denk ik. Ik denk dat ze het wel verdienen, wat meer te weten
hoe het ontvangen wordt. Op deze site kun je stemmen, het is geen Ortho site, maar men
weet inmiddels wel van het bestaan en zal er dus ook wel kijken:
Gendringen - 18 februari 2010. Ortho brengt
als eerste vakblad in Nederland een groot item over de ontdekking van het XMRV retrovirus
bij ME/CVS ofwel het chronisch vermoeidheidssyndroom. In het eerste nummer van de nieuwe
jaargang, die vandaag verschijnt, zijn aan deze mogelijke doorbraak acht pagina's gewijd.
Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)
wordt 'niet veroorzaakt door een virus', meldde Medisch Contact begin januari op haar
website. Het bericht was gebaseerd op een Britse studie, waarin bij patiënten met CVS
geen spoor was aangetroffen van het XMRV (xenotropic murine leukaemia virus-related
virus). Begin deze week werd bekend dat in een nieuwe Britse studie opnieuw géén XMRV is
gevonden bij mensen met CVS. Dit in tegenstelling tot eerdere bevindingen van het
Amerikaanse Whittemore Peterson Institute (WPI) in Reno, die in oktober zijn gepubliceerd
in Science.
Discussie gesloten, over tot de orde van de
dag? In een lijvig artikel in Ortho wordt duidelijk dat het XMRV retrovirus de medische
gemoederen nog wel even gaat bezighouden. Ook al zal dat voorlopig vooral buiten onze
landsgrenzen zijn. In het Ortho-artikel wordt ingegaan op de achtergronden van de
Hollandse terughoudendheid. En op de vele vragen die het XMRV oproept. Zoals: is dit
mogelijk de veroorzaker van ME/CVS of één van de vele infecties bij deze invaliderende
aandoening? En vooral: wat betekent het XMRV voor de huidige behandeling?
Zie ook: www.ortho.nl.
Op www.voedingenpsyche.nl is meer informatie te vinden over het Congres Voeding &
Psyche, dat dit jaar in het teken zal staan van ME/CVS en burn-out. Dit congres zal
plaatsvinden op zaterdag 30 oktober in Utrecht.
--
Ortho brengt als eerste vakblad in
Nederland een groot item over de ontdekking van het XMRV retrovirus bij ME/CVS ofwel het
chronisch vermoeidheidssyndroom. Het acht pagina's tellende item is kosteloos als één
pdf-bestand hier te downloaden. De pdf mag uitsluitend integraal (onverkort) worden
verspreid en geprint voor eigen gebruik.
Aangezien kennis over ME/CVS geen
automatisme is in dit land en onze artsen bijna nooit weten van lichamelijke afwijkingen,
willen wij degenen die achter de overview van het CCD staan vragen mee te werken aan
verspreiden richting eigen artsen. Onze persoonlijke ervaring is, dat het persoonlijk
overhandigen van een papieren, gedrukte versie het beste werkt. Deze versie is voor 6 euro
te bestellen bij De Steungroep. Echter wanneer dit om een of andere reden niet wenselijk
is, is het ook mogelijk een mailadres dan wel -adressen door te geven aan MEtrans. Wij
zullen dan zorgen dat de informatie bij de persoon komt. Denk hierbij niet alleen aan de
huisarts, maar ook aan andere artsen waar u wellicht onder behandeling bent en die u
geïnformeerd zou willen zien, of aan uw fysiotherapeut, uw psycholoog enzovoorts.
Interview Prof.Dr.Kenny DeMeirleir
over de ziekte ME/CVS
Internationale richtlijn ME/CVS nu
ook in het Nederlands
Vandaag verschijnt de Nederlandse vertaling
van de Richtlijn voor diagnostiek, begeleiding en behandeling van het Chronisch
Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS) . Deze richtlijn is opgesteld door een internationale groep
experts.
De ME/CVS-Stichting Nederland en de
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hopen dat dit gezaghebbende document ook in
Nederland bij zal dragen aan een betere zorg voor ME/CVS-patiënten.
Gebrek aan kennis
In Nederland zijn veel artsen en overig medisch personeel niet voldoende op de hoogte van
de huidige wetenschappelijk inzichten betreffende het Chronisch Vermoeidheidsyndroom
(ME/CVS). Daarnaast hebben zij vaak een eigen opvatting. Soms wordt de ziekte afgedaan als
niet meer dan een gedragsprobleem. Gebleken is dat behandelingen voor mensen met
psychische problemen of een slechte conditie bij ME/CVS-patiënten (grote) nadelige
gevolgen kunnen hebben voor het leven van de patiënt. Ook keuringsartsen nemen de
patiënt niet altijd serieus, waardoor zij onterecht (deels) arbeidsgeschikt
verklaard worden.
De richtlijn, betere diagnostiek en zorg
In 2003 hadden artsen in Canada grote behoefte aan betere informatie om de diagnose ME/CVS
te kunnen stellen en patiënten te helpen. Het Canadese ministerie van Volksgezondheid
stelde destijds een panel samen, bestaande uit vooraanstaande ME/CVS-experts uit
verschillende landen. Dit panel formuleerde bovengenoemde Richtlijn voor diagnostiek,
begeleiding en behandeling van het Chronisch Vermoeidheidsyndroom. Deze richtlijn biedt
artsen de mogelijkheid om de diagnose ME/CVS sneller en
zorgvuldiger te stellen. De Richtlijn kan artsen in staat stellen om ME/CVS beter te
onderscheiden van andere aandoeningen waarbij vermoeidheid een rol speelt, waardoor ook de
doorverwijzing van patiënten naar de vele specialisten voor de diagnose beperkt kan
worden.
Vertaling
Het is belangrijk dat deze Richtlijn voor iedereen toegankelijk is. Daarom heeft een
aantal ME/CVS-patiënten onder de projectgroepnaam MEtrans, het initiatief genomen om dit
document te vertalen vanuit het Engels naar het Nederlands. Het document is te vinden op
de websites van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, www.steungroep.nl en de
ME/CVS-Stichting Nederland, www.me-cvs-stichting.nl. Gedrukte exemplaren zijn tegen
kostprijs bij bovengenoemde organisaties verkrijgbaar.
De patiëntenorganisaties hopen dat deze
Richtlijn bijdraagt aan een betere diagnose en behandeling van mensen met ME/CVS.
Staatssecretaris Bussemaker erkent
ME/CVS als chronische ziekte
ME/CVS-Stichting Nederland: belangrijke
doorbraak voor achterban
Staatssecretaris Jet Bussemaker van het
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het advies van de Taskforce
Linschoten overgenomen om het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS, ook bekend als ME) te
erkennen als chronische ziekte. Als de Tweede Kamer haar voorstel overneemt komen alle
ME/CVS-patiënten in Nederland eindelijk in aanmerking voor tegemoetkomingen in het kader
van de WMO en de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).
De ME/CVS-Stichting Nederland heeft
jarenlang gepleit voor de plaatsing van ME/CVS op de VWS-lijst (de zogenoemde Lijst Borst)
voor chronische aandoeningen. Op dit moment worden mensen met ME/CVS nog steeds
uitgesloten van het recht op ondersteunende voorzieningen. Uiteindelijk is de stichting
erin geslaagd het onderwerp hoog op de politieke agenda te krijgen.
Staatssecretaris Bussemaker vroeg een
onafhankelijke Taskforce onder leiding van oud-staatssecretaris Robin Linschoten om te
onderzoeken welke aandoeningen in aanmerking zouden moeten komen voor tegemoetkomingen. De
Taskforce Linschoten concludeerde in haar eindrapport dat onder meer mensen met ME/CVS
onterecht buiten de Wtcg vallen, en adviseerde de staatssecretaris om het Chronisch
Vermoeidheidsyndroom in de afbakening mee te nemen. De staatssecretaris heeft dit advies
overgenomen en de voorzitter van de Tweede Kamer hierover geïnformeerd. Binnenkort wordt
het voorstel behandeld in het parlement.
De ME/CVS-Stichting Nederland is zeer
verheugd dat de deskundigen en de staatssecretaris ME/CVS nu erkennen als een
invaliderende, chronische ziekte, en heeft er alle vertrouwen in dat deze erkenning zeer
binnenkort wettelijk wordt vastgelegd.
Melkzuur in de hersenholtes van
ME-patiënten sterk verhoogd
ME-patiënten hebben drie-en-een-half keer
zoveel melkzuur in hun hersenholtes als gezonde mensen. Deze spectaculaire vondst werd
gedaan door Paul Nestadt, een neurowetenchapper uit New York. Hij maakte deze bekend op
het internationale CVS-congres in januari in Fort Lauerdale (Florida).
Belgische CVS-referentiecentra:
onwetenschappelijk, immoreel en onethisch
De referentiecentra werden in 2002 door het
Ministerie van Volksgezondheid en het Riziv aan universitaire centra geïnstalleerd om
patiënten met CVS (eigenlijk ME/CVS) te behandelen. De werking van die centra is
gebaseerd op het zogenoemde (bio)psychosociale model: CVS wordt in stand gehouden door
negatieve cognities, zoals overdreven aandacht voor pijnprikkels en bewegingsangst en de
daaruit voortvloeiende deconditionering. De behandeling bestaat uit gedragstherapie/CGT
(teneinde dysfunctionele gedachten te elimineren) en graduele oefentherapie/GET (om de
deconditionering aan te pakken).
Chronisch vermoeidheidssyndroom
niet tussen de oren
Een doorbraak in het onderzoek naar het
chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS): Amerikaanse wetenschappers ontdekten onlangs dat
tweederde van de patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom is besmet met het
XMRV-virus. Hiermee denken de onderzoekers te kunnen bewijzen dat ME/CVS, in tegenstelling
tot wat vaak wordt gedacht, niet tussen de oren zit maar een lichamelijke oorzaak heeft.
Onderzoekers Vincent Lombardi van het
Whittemore Peterson Institute (Verenigde Staten) en zijn collega's zijn verantwoordelijk
voor deze interessante ontdekking. Zij bekeken het bloed van 101 deelnemers met ME/CVS en
ruim 200 gezonde proefpersonen. Bij tweederde van de ME/CVS-patiënten was het XMRV-virus
actief, terwijl slechts vier procent van de gezonde mensen geïnfecteerd was.
Virus actief in lichaam patiënten
De onderzoekers zagen dat het XMRV-virus bij gezonde mensen geen eiwitten produceert.
Daarom reageert het afweersysteem van deze personen ook niet op de indringer. Bij mensen
met het chronisch vermoeidheidssyndroom ligt dat anders. Bij hen maakt het virus actief
eiwitten aan en deelt en verspreidt het zich. Het lichaam reageert hierop door een
specifieke afweer tegen XMRV in te schakelen. Met heftige lichamelijke afweerreacties en
besmetting tot gevolg.
Het XMRV-virus is dus aanwezig en actief in
het lichaam van ME/CVS-patiënten, dat is wat dit onderzoek uitwijst. Maar het roept ook
nieuwe vragen op. Want is dit virus misschien niet de aanstichter en profiteert het alleen
maar van het verzwakte afweersysteem van patiënten? Om daar antwoord op te krijgen is
verder onderzoek nodig. Dit onderzoek geeft echter wel een duidelijke lichamelijke
afwijking aan bij ME/CVS-patiënten en het bevestigt ook andere onderzoeken die
lichamelijke afwijkingen laten zien bij mensen met ME/CVS. Steeds meer onderzoek wijst er
bijvoorbeeld op dat ook ontregelde mechanismen in het centrale zenuwstelsel een grote rol
spelen bij het veroorzaken van geestelijke en lichamelijk uitputting bij ME/CVS.
CDA kamerlid Ans Willemse-Van de Ploeg
De ME/CVS Stichting Nederland heeft alle onderzoeken die er de afgelopen jaren zijn gedaan
gebundeld in een patiëntengids. Ook het laatste onderzoek van de Amerikaanse
wetenschappers staat hierin vermeld. De informatiegids wordt op woensdag 11 november
aanstaande overhandigd aan CDA kamerlid Ans Willemse-Van de Ploeg tijdens een symposium
van de Stichting in het kader van de "Week Chronisch Zieken". U ben van harte
welkom om het symposium bij te wonen. Het middagsymposium is van 13.30 tot 16.30 uur in
het Beatrixgebouw van de Jaarbeurs, Jaarbeursplein 6 te Utrecht (naast het NS-station van
Utrecht). Parkeermogelijkheid: Parkeergarage Jaarbeursplein.
Naar schatting één procent van de
wereldbevolking lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom. De ziekte kenmerkt zich
door een slopende vermoeidheid die vele jaren kan aanhouden. De ziekte is lastig te
behandelen zolang de oorzaak onduidelijk blijft. De ME/CVS-Stichting Nederland is de
patiëntenorganisatie voor mensen met ME of het chronisch vermoeidheidssyndroom.
CGT/GET is potentieel schadelijk
voor een grote groep ME/CVS-patiënten.
Op basis van talloze wetenschappelijke
studies en ervaringen van patiënten onderbouwen ondergetekende en Maes de stelling dat
CGT/GET bij veel ME(CVS)-patiënten potentieel (zeer) nadelig uitwerkt. Aan de hand van
wetenschappelijk onderzoek in de afgelopen decennia wordt aangetoond dat kenmerkende
ME/CVS klachten (verminderde inspanningscapaciteit, lage
"herstelcapaciteit"/post-exertional malaise, pijn en cognitieve klachten, zioals
concentreren, onthouden etc.) door verscheidene studies bevestigd en/of verklaard worden
worden. Tevens wordt aan de hand van studies de belangrijke biologische afwijkingen, m.n.
ontregeling van het afweersysteem (inflammatie, immuundysfunctie),
oxidatieve-en-nitrosatieve stress, channelopathie en een slechte
stressresponse/onderaktieve HPA-as), waarmee die kenmerkende klachten verklaard kunnen
worden, objektief onderbouwd.
Its a virus already linked to prostate
cancer. Now a new study shows the X-M-R-V virus may also be linked to chronic fatigue
syndrome.
Chronischevermoeidheidssyndroom:
een psychoneuro-immunologisch perspectief ?
In het Tijdschrift voor Psychiatrie (TvP)
verscheen vandaag een ingezonden reaktie van prof. dr. Michael Maes en ondergetekende naar
aanleiding van een artikel van prof. B. van Houdenhove en dr. Cobi Heijnen (UMC), waarin
deze het "filosofische standpunt" innemen dat psychosociale/fysieke stress een
"sickness response" en "sickness behavior" veroorzaken. De redaktie
van TvP heeft, zonder ons daarin te kennen, eigenhandig onze tekst aangepast: zie de
verschillen tussen de publikatie en aangeleverde tekst (hieronder, oranje). Blijkbaar
achtte de redaktie het opportuun om van Houdenhove/Heijnen te hulp te schieten... Dat laat
onverlet dat het één van de eerste keren is dat kritiek op de
"vermoeidheids-en-stressdeskundigen" in een Nederlandstalig wetenschappelijk
tijdschrift gepubliceerd wordt.
Het retrovirus XMRV en ME/CVS -
Vragen en antwoorden
* Wat is XMRV?
* Wat is de link tussen XMRV en ME/CVS, fibromyalgie en andere neuro-immuun ziektes?
* Hoe wordt XMRV overgedragen?
* Wordt XMRV door de lucht overgedragen?
* Is er een test beschikbaar voor XMRV? Ik denk dat ik ME/CVS heb of heb de diagnose.
* Wat betekent het als ik besmet ben met XMRV?
* Waarom werd XMRV gezocht bij neuro-immuunziektes?
* Vanwaar haalde het Whittemore Peterson Institute de bloedstalen gebruikt in deze studie?
Chronische vermoeidheid is een onbegrepen
ziekte. Sommige artsen twijfelen zelfs of het wel een op zichzelf staande ziekte is. Met
de ontdekking van het virus XMRV, bij twee derde van de patiënten met chronische
vermoeidheid, wordt iets meer duidelijk.
Hetgeen logisch is voor de vele
wetenschappers die al al die jaren puzzelstukken hadden voor deze aandoening maar de retro
in kwestie niet vonden. Alleen de resultaten van wat een retro doet/kan doen: H2S
(gifstof), leaky gut, malabsorbtie in de darmen, cognitieve problemen, gedragsverandering,
het neerhalen van het immuun, het toelaten van andere ziekteverwekkers....Zoals HIV bij
AIDS, wat men al zolang zegt, an AIDS alike illness....hebben ze nu eindelijk het
hoofdpuzzelstuk in handen?
Chronische vermoeidheid, ruim 1 procent van
de wereldbevolking heeft er last van. Maar wat verklaart de ziekte? Opvallend nieuws uit
Amerika: veel vermoeide mensen hebben een virus in het bloed. Bingo?
ME/CVS-Stichting Nederland blij met
kamerbrede politieke steun
"Coalitie- en oppositiepartijen zijn
het een keer eens"
In de petitie die de ME/CVS-Stichting
Nederland in mei 2009 aanbood aan de commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
(VWS) werd gewezen op de talrijke problemen op het gebied van diagnose, erkenning en
behandeling waarmee ME/CVS-patiënten nog dagelijks geconfronteerd worden. Gesprekken met
commissieleden van coalitie- en oppositiepartijen boden de afgelopen weken uitzicht op
kamerbrede steun voor deze zo vaak vergeten groep.
In Nederland lijden naar schatting rond de
40.000 mensen aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), ook bekend als Myalgische
Encephalomyelitis (ME).
De ME/CVS-Stichting Nederland pleit al lange tijd voor de plaatsing van ME/CVS op de
VWS-lijst (de zogenoemde "Lijst Borst") voor chronische aandoeningen. Nog steeds
worden ME/CVS-patiënten uitgesloten van het recht op ondersteunende voorzieningen in het
kader van de WMO en de Wtcg.
De stichting wees de
volksvertegenwoordigers ook op het feit dat er nog steeds geen richtlijnen voor diagnose
en behandeling van ME/CVS zijn, ondanks een al jaren durend overleg. Patiënten ervaren
die problemen en voelen zich niet serieus genomen. Zij consulteren daarom een (onnodig)
groot aantal geneeskundige behandelaars. Uit een studie van de AMA (American Medical
Association) bleek dat slechts 10-17% van Amerikanen met ME/CVS correct werd
gediagnosticeerd. Dit geldt waarschijnlijk ook voor Europa. De directe en indirecte
maatschappelijke kosten worden op basis van deze Amerikaanse studie voor Europa op
ongeveer 20 miljard euro per jaar geschat.
Het instellen van meer behandelcentra voor ME/CVS is mede belangrijk om te komen tot een
daling van deze kosten.
In gesprekken met de ME/CVS-Stichting
toonden mevr. F. Koser Kaya (D66), mevr. E. Wiegman (CU), mevr. A. Willemse-van der Ploeg
(CDA), mevr. M. van Dijken (PvdA) en dhr. H. van Gerven (SP) begrip voor de situatie van
ME/CVS-patiënten en zegden hun steun toe om de aanbevelingen uit de petitie te
realiseren. In de woorden van mevr. Willemse-van der Ploeg: "In dit geval zijn de
oppositie en de coalitie het een keer wél eens." De stichting vertrouwt erop dat
deze woorden spoedig worden gevolgd door concrete daden.
Radio -
uitzending over de ME/CVS test van professor Meirleir
Eindelijk is het medisch vast te stellen:
het CVS-syndroom, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Een simpele urinetest bepaalt of je
CVS hebt of niet. En dat is een wereldprimeur, waarvoor twee Belgen jarenlang hebben
geijverd. CVS zit dus NIET tussen de oren. Gedaan met vage insinuaties,
medisch-psychologische vraagtekens en geroddel achter de rug van collega's...
Uitgebreid artikel van de Belgische krant
de Morgen over de ziekte ME/CVS. Ik heb toestemming gekregen om dit artikel over te nemen
en wil de hoofdredactie van de krant hierbij bedanken voor hun medewerking.
Ten leading scientists in Europe have
formed a Think Tank for ME and will hold their first meeting on the 13th of June. They
want to initiate an effective research effort to find the secret behind the mystery
disease that cripples an increasing number of lives. Myalgic Encephalomyelitis, often
referred to as Chronic Fatigue Syndrome (CFS), is a disease which affects at least one
million individuals in the US, and an even greater number in Europe. Despite the large
number of people affected, there is a lack of serious large-scale research initiatives
focused on the disease. The number of patients is rapidly increasing but healthcare
personnel lack knowledge about existing research and possible treatments.
Last year's winner of the Nobel Prize in
Medicine, Professor Luc Montagnier of France, says, "Scientists have already
uncovered a lot about ME, but this information does not reach professional healthcare
personnel, and the disease is still not taken seriously. It is about time this
changes.” Montagnier, one of the discoverers of the HIV-virus, is a supporter of the
Think Tank, but is unable to join the first meeting due to his demanding schedule.
Treatable Disease
Ten internationally recognized scientists, many of them prominent leaders in their
respective fields of research, have decided to do something about it. They have come
together in a Think Tank to promote cooperation among scientists from various disciplines
and to stimulate intense focus on innovative and creative research. The first meeting is
set in Stavanger, Norway on the 13th of June.
“There are more than 5000 research
papers which show that ME has an organic basis with abnormalities in the immune, nervous
and gastrointestinal systems and that it is influenced by genetic and environmental
factors,” states Professor Kenny De Meirleir of Belgium. “Despite these
findings, it has been close to impossible to initiate large-scale research to verify these
facts and observations. We will never be able to treat ME properly if we do not initiate
this type of research.” Using new biotechnological techniques, much of the
underlying pathophysiology of the disease has been unmasked. Several treatable clinical
entities have been discovered, but this information does not reach healthcare personnel.
The result is that patients remain undiagnosed and untreated for years with something that
might be fully treatable. This is a huge drain on the economy, as the estimated
socio-economic costs for Europe are estimated to be €20 billion annually.
Educate Professionals
An important part of the Think Tank’s mission is to spread knowledge about the
disease. The incidence of ME and the impact on public health are actually higher than that
of other better researched conditions like Multiple Sclerosis and HIV. Research shows that
ME can be a very disabling chronic disorder which often diminishes patients’ quality
of life to levels lower than that of cancer, MS, HIV and lupus. Professor Ola Didrik
Saugstad of Norway states, “There is a total lack of knowledge and understanding
about this disease in the healthcare system. We wish to use our knowledge to educate and
train
doctors, therapists and other healthcare personnel so they can better understand how to
manage an ME-patient.”
New in ME
The Think Tank meetings are the brainchild of a new organization, European Society for ME
(ESME). This society will focus on organizing research and educating professionals in the
field of ME. “Until now ME organizations have been patient-based and only focused on
the needs of the patients, so this is something completely new and unique. We are a group
of professionals who want to stimulate new research in the field of ME and to help doctors
and healthcare personnel to stay informed about the latest developments in diagnosing and
treating ME-patients,” says ESME board member Mrs. Catherine Miller-Duhen.
Testimony to CFSAC on the
hypothesis that dysregulated H2S metabolism plays central role in ME/CFS
Marian Dix Lemle is a remarkable lay
researcher inspired by the desire to follow a lead she thinks might explain and generate a
cure for her daughter’s ‘chronic fatigue syndrome’ (ME/CFS). She has worked
tirelessly for more than two years to interest the world’s top experts in her
hypothesis that hydrogen sulfide (H2S) plays a central role in ME/CFS. And her efforts
took on new meaning May 28, 2009, the day Belgian researcher Dr. Kenny De Meirleir called
a press conference in London to announce a theory of ME/CFS that centers around testing
for dysregulated H2S metabolism.
Chronic fatigue syndrome is caused
by dysregulation of hydrogen sulfide metabolism
Chronic fatigue syndrome (CFS), which is
also known as myalgic encephalomyelitis (ME), is a debilitating, multi-system disease
whose etiology is unclear, and for which there are as yet no reliable treatments. Here the
hypothesis is advanced that the multi-system disturbances in CFS/ME are caused by
disturbances in the homeostasis
of endogenous hydrogen sulfide (H2S) and result in mitochondrial dysfunction.
Scientists have developed a £13
home-testing kit which they claim will help identify people suffering from myalgic
encephalopathy (ME). The urine test is based on the theory that the illness is strongly
linked to certain bacteria and a build up of toxins
in the body.
Majority of ME/CFS patients
negatively affected by Cognitive Behaviour Therapy
A recent pilot study (Koolhaas, et al.,
2008, Netherlands) reports that only 2% of ME/CFS patients are cured by CBT, while the
greatest share (38%) are adversely affected - most reporting substantial deterioration. It
is especially notable that employment and education are negatively affected. This is in
sharp contrast to the claims of psychiatrists and the Dutch Health Council that 70% of
patients improve. Previous studies have also ignored or denied the negative affects of CBT
on ME/CFS patients. The pilot study, recently published in the Dutch Medical Magazine,
Medisch Contact, concludes that the previously reported claims of 70% improvement in
ME/CFS patients receiving CBT are vastly overstated and misleading.
The following summary is from page 4 of the
Dutch-language study.
Cognitieve gedragstherapie bij het
chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiënt
Drs. M.P. Koolhaas, H. de Boorder, prof.
dr. E. van Hoof
Date: February 2008
ISBN: 978-90-812658-1-2
The Netherlands
SUMMARY
Background
In recent years, Chronic Fatigue Syndrome, also known as Myalgic Encephalomyelitis
(ME/CFS), has been getting a lot of attention in scientific literature. However its
aetiology remains unclear and it has yet to be clarified why some people are more prone to
this condition than others. Furthermore, there is as yet no consensus about the
treatment of ME/CFS. The different treatments can be subdivided into two groups, the
pharmacological and the psychosocial therapies. Most of the scientific articles on
treatment emphasize the psychosocial approach.
The most intensively studied psychological therapeutic intervention for ME/CFS is
cognitive behaviour therapy (CBT). In recent years several publications on this subject
have been published. These studies report that this intervention can lead to significant
improvements in 30% to 70% of patients, though rarely include details of adverse effects.
This pilot study was undertaken to find out whether patients' experiences with this
therapy confirm the stated percentages. Furthermore, we examined whether this therapy does
influence the employment rates, and could possibly increase the number of patients
receiving educational training, engaged in sports, maintaining social contacts and doing
household tasks.
Method
By means of a questionnaire posted at various newsgroups on the internet, the reported
subjective experiences of 100 respondents who underwent this therapy were collected. These
experiences were subsequently analysed.
Results
Only 2% of respondents reported that they considered themselves to be completely cured
upon finishing the therapy. Thirty per cent reported 'an improvement' as a result of the
therapy and the same percentage reported no change. Thirty-eight percent said the therapy
had affected them adversely, the majority of them even reporting substantial
deterioration. Participating in CBT proved to have little impact on the number of hours
people were capable of maintaining social contacts or doing household tasks. A striking
outcome is that the number of those respondents who were in paid employment or who were
studying while taking part in CBT was adversely affected. The negative outcome in paid
employment was statistically significant. CBT did, however, lead to an increase in the
number of patients taking up sports.
A subgroup analysis showed that those patients who were involved in legal proceedings in
order to obtain disability benefit while participating in CBT did not score worse than
those who were not. Cases where a stated objective of the therapy was a complete cure, did
not have a better outcome. Moreover, the length of the therapy did not affect the results.
Conclusions
This pilot study, based on subjective experiences of ME/CFS sufferers, does not confirm
the high success rates regularly claimed by research into the effectiveness of CBT for
ME/CFS. Over all, CBT for ME/CFS does not improve patients' well-being: more patients
report deterioration of their condition rather than improvement. Our conclusion is that
the claims in scientific publications about the effectiveness of this therapy based on
trials in strictly controlled settings within universities, has been overstated and are
therefore misleading. The findings of a subgroup analysis also contradict reported
findings from research in strictly regulated settings.
Of de patiënt, terugkijkend, positieve
effecten van de behandeling ervaart wisselt per patiënt en behandeling. De respondenten
hebben veel verschillende behandelingen uitgeprobeerd, zowel medische, als paramedische en
psychotherapeutische behandelingen. Meest genoemd, door 65 procent van de onderzochte
groep, is het volgen van een dieet. De meerderheid heeft ook een homeopathische of
fysiotherapeutische behandeling ondergaan. Bijna de helft heeft psychotherapie gehad.
Dertig procent van de respondenten geeft aan dat zij ervaring hebben met cognitieve
gedragstherapie (CGT). Daarbij is niet bekend op welke manier de CGT gegeven is. De
respondenten gaven aan wat naar hun idee het effect van elke behandeling was geweest. Van
degenen die CGT hadden gehad (n=115) gaf 30 procent aan een verbetering te ervaren. De
rest merkt geen effect (43%) of een verslechtering (27%). Deze cijfers zijn vergelijkbaar
met die van Koolhaas e.a. (2008) die via websites van patiëntenorganisaties en
internetfora een groep patiënten had ondervraagd. Over het onder begeleiding zoeken naar
een balans tussen activiteit en rust en het volgen van een dieet was men het meest
positief: (ruim) de helft van
de respondenten die dit hadden gedaan, ervoeren daar een positief effect van. De
resultaten suggereren dat of men baat ervaart bij een behandeling sterk wisselt per
behandeling en per patiënt. Mogelijk zijn er subgroepen van ME/CVS-patiënten te
onderscheiden die baat hebben bij bepaalde vormen van behandeling of begeleiding. Dit
onderzoek laat daarnaast zien dat in evaluatieonderzoek naar de effectiviteit van een
bepaalde behandeling of begeleiding expliciet aandacht besteed zou moeten worden aan de
mogelijke negatieve effecten.
De minste kans op effect lijkt CGT
oefentherapie te hebben. Slechts één op de vijf personen die oefentherapie had heeft
daarvan baat gehad. Ruim eenderde (37,3%) meldt zelfs een achteruitgang.
Conference for Healthcare
Personnel: Treating ME (Myalgic Encephalopathy)
Many aspects of ME are treatable. New
biotechnological techniques have unmasked the underlying pathophysiology of ME and this
means that treatments are now available. Invite your doctor or healthcare provider to this
unique training conference and let him/her learn how to help you.
Date: June 12th, 2009
Place: Store Auditorium, Stavanger
University Hospital, Stavanger, Norway
Organizer: Norwegian Myalgic Encephalopathy Association
PROGRAMME
Chairpersons: Professor Ola Didrik
Saugstad, MD, PhD and General Practitioner Mette Sophie Johnsgaard, MD
09:00 - 09:30 Registration, coffee/tea
09:30 - 09:35 Welcome
Ellen V. Piro, leader, Norwegian ME
Association
09:35 -10:00 ME in Norway
Professor Ola Didrik Saugstad, MD, PhD,
FRCPE, Department of Paediatric Research, Oslo University Hospital, Rikshospitalet
10:00 -10:15 Film about a severely ill ME patient
Facts & Figures
10:15 -10:45 ME in 2009: Overview of Current Scientific Research Data Including a Study on
Severely
Disabled Norwegian Patients
Professor Kenny De Meirleir, MD, PhD, Professor of Physiology, Pathophysiology and
Medicine at the Vrije Universiteit Brussel, Belgium; Internist at Himmunitas Foundation,
Brussels, Belgium
10:45 -11:00 Coffee/tea break
11:00 -11:45 Scientifically Based Work-up in ME Patients
Professor K. De Meirleir
11:45 -12:45 Lunch (open for questions from the press/media)
12:45 -13:15 ME is a Treatable Disorder: Treatment Outcome Based on Scientifically Based
Medicine
Professor K. De Meirleir
13:15 -13:45 Intolerances & Diet Guidelines in ME
Christine Tobback, BSc in Food Sciences, Dietician specialized in ME and Food
Intolerances/Allergies, Himmunitas Foundation, Brussels, Belgium and Lillestrom
Helseklinikk, Lillestrom, Norway
13:45-14:00 Coffee/tea break
14:00 -14:15 Example of a Norwegian Clinic Specialized in ME/CFS General Practitioner
Mette Sophie Johnsgaard, MD, Lillestrom Helseklinikk, Lillestrom, Norway
14:15 -14:30 A Patients Experience & short clips from coming documentary Anette Gilje,
BA in Business Administration, Writer and Coach
Film directed by P Winsents, documentary filmmaker
14:30 -15:00 Open forum/Questions
It appears that, in subgroups of individuals with CFS, baseline cortisol markers are
associated with outcome trajectories for non-pharmacologic treatment trials. The
implications of these findings are discussed.
Nancy Klimas, MD - An
Internationally-Respected ME/CFS Researcher Driving Change
ME/CFS is a complicated illness, involving interactions of the immune, autonomic and
endocrine systems. In order to study all of its many facets, Dr. Klimas has put together
an amazing research team that crosses a variety of disciplines. She said of her team,
“I have some great scientists on the team - a lot of senior scientists who bring a
lot of experience to the question.
Potential Drugs for Improving
Chronic Fatigue Syndrome
We suggest that these drugs, which are approved by FDA for some of the aforementioned
diseases, can be useful in treating patients with chronic fatigue syndrome. Even modest
improvement in symptoms can make an important difference in the patient’s degree of
self-sufficiency and ability to appreciate life’s pleasures.5 Surely, clinical trials
should be done to assess the efficacy versus side effects of these drugs on affected
patients.
Researchers hope to provide chronic
fatigue syndrome answers
University of Calgary researchers have launched a study into the physiological basis of
chronic fatigue syndrome in hopes of creating conclusive tests to aid in diagnosis of the
condition.
Researchers hope to provide Chronic
Fatigue Syndrome answers
One of the most difficult things for people suffering from Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
is that many believe the condition to be a psychological, not physical affliction. New
research by the Faculty of Kinesiology hopes to measure one of the syndrome’s most
obvious symptoms — information that could help doctors in the diagnosis CFS.
“Diagnosis of the syndrome, generally follows eliminating every other possible cause,
which leads some to speculate that the condition isn’t real,” says Dr. Brian
MacIntosh. “One thing we know is that CFS sufferers feel profound fatigue and
worsening of other symptoms following even moderate physical activity. Using our expertise
in the field of exercise physiology we believe we can measure this post exertion malaise
and say with certainty if an individual has recovered from exercise or if that activity is
making them even more fatigued.”
