Lezersverhalen
Het begint ergens.
Waar zal ik eens beginnen met mijn verhaal.
Ten eerste ben ik 2 maanden te vroeg
geboren. Te korte navelstreng waardoor ik te vroeg geboren ben. Slechte start, 3 pond
,klein. Maar al gauw bleek dat ik een vechtertje was en dat ik het wel zou redden. Ik was
erg beweeglijk in de couveuse. Dan lag ik weer recht en dan weer overdwars in de couveuse.
Ik heb hier 2 maanden in gelegen, zonder dat ik veel contact met mijn ouders had. Vroeger
mocht je alleen even je hand door een opening steken. En mijn ouders kwamen ook zeker niet
elke dag lang. 1 of 2 keer in de week. Ik kreeg wel moedermelk, dat werd door iemand
meegenomen naar het ziekenhuis. Als klein kind problemen gehad met mijn benen. Ik stond op
de binnenkant van mijn enkels en had hele slappe spieren.
Ik wilde door mijn wilskracht in de box
gaan staan, maar mijn benen waren daar eigenlijk nog niet klaar voor. Ik heb daarom een
jaar met spalken (hele been in een spalk) gelegen en gezeten, zodat ik niet mocht en kon
gaan staan. Uiteindelijk mocht ik op mijn 2e jaar proberen te gaan staan. Dit ging
redelijk. Maar je bleef zien dat er iets met mijn benen aan de hand was. Ik was een rustig
meisje, die wel wist wat ze wilde. De problemen ontstonden toen ik een jaar of 7 was. Mijn
been ging af en toe 'vast'zitten. Ik zei dan tegen mijn moeder: Mam, mijn been zit weer
vast. Achteraf bleek dat mijn knieschijf dan enigszins verschoof, waardoor ik mijn been
niet meer kon buigen. Dit was een subluxatie van mijn knieschijf. Mijn moeder gaf dan een
klein tikje tegen mijn been en dan was het weer goed.
Tot op een moment mijn knieschijf er op een
dag helemaal uit schoot. Hij zat aan de zijkant van mijn been. Met veel geschreeuw maakte
ik duidelijk dat er nu echt iets niet goed zat. Ik kreeg mijn knieschijf er zelf weer in
door eraan te trekken. Dit gebeurde steeds vaker. En daarom ben ik op mijn 11e geopereerd
aan mijn linkerbeen. De kniebanden zijn kruislinks over mijn knieschijf gelegd, zodat het
niet meer zou moeten kunnen gebeuren. Helaas gebeurde het wel weer met regelmaat. Ook mijn
rechterbeen ging op den duur meedoen. Dit was erg lastig en ik werd er erg onzeker door.
Gladde ondergronden, onverwachtse bewegingen waren voor mij situatie die ik liever
vermeed. Ik moest altijd opletten waar ik liep en of het ook consequenties zou hebben.
Ook kreeg ik erg veel blauwe plekken op
mijn benen. Mijn benen waren bij tijd en wijle bijna Picasso's of Mondriaans. Alle kleuren
van de regenboog aan de voorkant van mijn onderbeen. Van mijn knieën tot mijn enkels
meestal pimpelpaars. Hier is verder geen onderzoek naar gedaan. Er werd altijd verwezen
naar mijn vroeggeboorte. Dat ik daardoor was slapper in elkaar zat werd altijd daarop
gegooid. Ik was superlenig en kon allerlei acrobatische kunstjes uithalen. Iedereen vond
dit altijd erg leuk om te zien en ik was natuurlijk apetrots! Op den duur liep ik bij een
orthopeed in het Diaconessenziekenhuis in Groningen. Er werd ook geconstateerd dat mijn
ene been 1,5 korter was dan de andere. Er werd besloten dat op mijn 15e jaar mijn
groeischijven in mijn rechterbeen stopgezet zouden worden als ik nog 1,5 cm zou gaan
groeien. Dit is redelijk goed gekomen. Mijn linkerbeen is altijd zwakker en slapper
gebleven en ik moet er nog steeds veel moeite voor doen om ervoor te zorgen dat mijn knie
niet uit de kom gaat.
Er is in die tijd onderzoek verricht naar
het feit dat ik zo hypermobiel was en dat mijn huid gemakkelijk scheurde. Als ik mijn
stootte of ik viel dan was het bijna altijd gelijk een gapende wond die met minimaal 10
hechtingen gemaakt moest worden. Ik heb ook last van brede littekenvorming. Eigenlijk is
hier voor mijn toenmalige huisarts nooit iets mee gedaan. Ik zat wat 'anders' in elkaar
dan normaal, maar ik hoefde mij daar geen zorgen over te maken. En dat deed ik dus wel. Er
werd vaak aan mij gevraagd waarom ik zo typisch liep en wat ik had. Daar kon ik nooit een
goed antwoord op geven. Dat was vaak best frustrerend. Door alle lichamelijke ongemakken
werd ik ook angstig, voorzichtig en durfde niet voorluit te leven. Er kon altijd iets
raars gebeuren. Mijn tienerjaren ben ik eigenlijk best heel goed door gekomen. Af en toe
mijn knie uit de kom, maar de blauwe plekken op mijn benen en de verwondingen had ik
eigenlijk niet meer. Totdat ik op mijn 24e voor de eerste keer zwanger was. Alles ging
goed, totdat ik een echo liet maken toen ik 17 weken zwanger was. Ik was al die weken
enorm misselijk geweest en het voelde of ik de doodsakte in de zak had. Tijdens die echo
zagen we dat het kindje overleden was.
De gynaecoloog vertelde mij dat er in de
gegevens van de huisarts stond dat ik leed aan een bindweefselafwijking. Waarschijnlijk
het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Je kunt begrijpen dat ik niet wist wát ik hoorde. Het
heeft een NAAM?! Al die tijd hebben mijn ouders en ik niet geweten wat ik had. Ik ben
gelijk naar de bibliotheek gegaan (internet was toen nog niet zo gemakkelijk te benaderen
als nu) en ik heb me aangemeld bij de patiëntenvereniging voor EDS patiënten. Wat ik
toen allemaal gelezen heb was werkelijk te erg voor woorden. Een zwangerschap is bij EDS
patiënten erg gevaarlijk, 25% van de vrouwen sterft in het kraambed. Er zijn 10
hoofdtypen van de ziekte, met allemaal verschillende problemen en complicaties. Iemand die
EDS heeft is erg moeilijk in 1 van de 10 groepen te typeren, aangezien je van meerdere
typen eigenschappen kunt hebben. In het kort gezegd is EDS een bindweefselafwijking. De
elastische vezels zijn meer aanwezig dan de steunvezels. Vandaar de hypermobiliteit,
luxaties en verwondingen.
Twee jaar na mijn eerste zwangerschap
durfden we het toch weer aan om te proberen zwanger te worden. Ik had vertrouwen in mijn
eigen lichaam. Deze zwangerschap verliep geweldig en na een zwangerschap van bijna 42
weken ben ik bevallen van een gezonde dochter van 7 pond. Geen complicaties, maar het
herstel na de bevalling liet iets te wensen over. Ik bleef zwak en mijn bekken deed erg
pijn. Lopen, zitten en liggen in bed (omdraaien) waren erg pijnlijk. Na een aantal weken
begon ik me toch beter te voelen. Toen onze dochter 2 maanden was ben ik gevallen en had
ik een gapende wond op mijn knie van zo'n 10 cm. Dit is gehecht in het ziekenhuis. Ook na
mijn eerste miskraam viel ik en had ik een gapende wond op dezelfde knie. Waarschijnlijk
doordat bindweefsel zwakker wordt door het zwangerschapshormoon. Toen onze dochter 3,5 was
durfden we weer een zwangerschap aan. Ik had na haar geboorte wel hele erge hormonale
klachten. Angst en paniek aanvallen die bijna altijd samenvielen met mijn eisprong of
menstruatie. De aanvallen werden behoorlijk heftig, zodat ik ook een tijdje thuis ben
gebleven van mijn werk. Ik ben hier regelmatig voor bij de huisarts geweest, maar
bloedonderzoeken e.d. waren goed. Ik dacht zelf aan mijn schildklierfunctie, want het
voelde echt alsof daar iets niet goed functioneerde. Opgejaagdheid, hartkloppingen,
hyperventilatie en erg moe. In die tijd begon mijn stofwisseling ook te veranderen. Ik
hield meer vocht vast en mijn darmen werden ook gevoeliger.
Met regelmaat had ik losse ontlasting. Ook
hiervoor bij huisarts geweest. Deze adviseerde mij om naar een psycholoog te gaan, zodat
ik over de dingen kon praten waar ik mee zat. Ik had zelf niet het gevoel dat dat het
probleem zou oplossen. Ik heb ook nog een assertiviteitstraining gedaan, waar ik best wat
aan gehad heb. Ik ben nogal onzeker en angstig van karakter. En door die assertiviteit
leerde ik om niet alle negatieve gedrag van anderen op mezelf te projecteren. Als iemand
mij niet groette, dan kon ik mij daar de hele dag rot onder voelen. En ik leerde daar dat
ik dat negatieve gevoel van die ander niet hoefde aan te nemen. Eigenlijk heb ik het
gevoel dat mijn hormonen nooit meer helemaal 'normaal' zijn geweest na die zwangerschap.
Ook bij onderzoeken bij de gyneacoloog kwam er niks uit. Ik ben na die zwangerschap nog 3
keer zwanger geweest met telkens een late miskraam als gevolg. Er kwam nooit iets uit,
waarom ik die miskramen kreeg. Ik had dan na de curretages vaak veel bloedverlies.
Op mijn 33e hebben we besloten om niet meer
zwanger te worden, omdat de risico's te groot werden en het steeds moeilijker werd om nog
meer miskramen te krijgen. Voor ons gevoel was er toch meer aan de hand, maar dat is er
eigenlijk nooit uit gekomen. Mijn hormonen bleven vervelend doen. Angst en
paniekaanvallen, hyperventilatie en ook mijn darmen waren vaak van slag. Op den duur ben
ik op andere plekken gaan zoeken. Waaronder internet en alternatieve artsen. Ik ging op
mijn voeding letten en daardoor verbeterde er wel iets in mijn hormoonproblemen, maar
helemaal weg is het nooit geweest. Ik heb mijn ontlasting laten onderzoeken en daar kwam
een lichte candida uit en mijn ontlasting was wat licht van kleur, en dat wijdden ze aan
verminderde gal- of leverfunctie.
Daardoor heb ik mij verdiept in mijn
voeding en in voedingssupplementen. Ik knapte heel erg op door een supplement te slikken
voor leverondersteuning. Ook hier reageerde mijn hormonen best goed op. Mijn darmen werden
ook rustiger, maar het bleef een wisselend patroon. Ik heb daarna 2 jaar lang een
glutenvrij dieet gevolgd. Ook daar knapte ik van op. Op den duur ben ik weer 'gewoon' gaan
eten, maar dan wel met de nodige voedingssuplementen. Ook ben ik onderzocht op HPU (KEAC
in Weert). Daar kwam een positieve test uit. Ik heb jarenlang Depyroll geslikt (B6, zink
en mangaan). Ook dit had een positief effect op mijn spieren, hormonen en algeheel
welbevinden. Ik bleef echter angstig en bleef hyperventilatie houden. Maar bij de
reguliere geneeskunde (?) wilde men niet op die manier naar mijn klachten kijken.
Voedingssupplementen e.d. waren niet de oplossing, maar wát dan wel?? Eigenlijk weet je
dan niet goed waar je serieus genomen wordt.
Door mijn bindweefselziekte vind ik het ook
erg moeilijk om allerlei inwendige onderzoeken te krijgen (scopies), omdat ik dan erg veel
kans heb op inwendige bloedingen. Ik weet dat als ik hier verder mee ga in het reguliere
circuit, dat ze mij dan toch doorsturen voor inwendige onderzoeken. Eerlijk gezegd ben ik
hier als de dood voor, wittejassensyndroom? En ik vraag me ook daadwerkelijk af of ik daar
verder mee kom. Ik heb grote twijfels gekregen over hoe het reguliere circuit met 'vage'
klachten om gaat. Waarschijnlijk door mijn hele geschiedenis en mijn bindweefselziekte heb
ik angsten ontwikkeld en ik weet niet zo goed bij wie ik nog wel terecht kan. Z
odoende ga je zelf grasduinen en spitten en
kom je een heel eind, maar de onzekerheid blijft aan me knagen. Moet ik toch niet echt
naar meneer de dokter? Maar die meneer de dokter weet het al jaren niet, zou hij het nu
wel weten? Ik ben erg geïnteresseerd geworden in gezondheid in z'n algemeen en ik kom er
maar steeds meer en meer achter dat er teveel leugens verspreid worden. Wil meneer de
dokter wel dat we beter worden? Welk leugenachtigsysteem zit hierachter? Je ontdekt steeds
meer en meer en probeert het heft in eigen hand te nemen. Ik hoop dat jullie iets met mijn
verhaal kunnen. Ik geniet erg van jullie nieuwsbrieven en informatie (sites). Ik volg nu
trouwens al meer dan 3 maanden de waterkuur (sole). Ik begin me beter te voelen, maar ik
blijf nog wat onzeker over mezelf. Het is een heel puzzelstuk geworden, mijn leven, mijn
gezondheid. Maar ik blijf erin geloven dat ik op de goede weg ben!
Bedankt voor het lezen,
Ans
